بیمارانی که به دلیل نداشتن انجمن حمایت نمی شوند/وعده های مانده در هوا

بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس با اشاره به اینکه هرماه 15 میلیون تومان هزینه درمان من می شود، می گوید: اداره بهزیستی به میزان 80 درصد کمیسیون پزشکی من را تأیید کرد اما به دلیل نداشتن مشکل در کنترل ادرار و نبود وجود انجمنی که حامی این بیماران باشد، - ایسنا/مازندران بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس با اشاره به اینکه هرماه 15 میلیون تومان هزینه درمان من می شود، می گوید: اداره بهزیستی به میزان 80 درصد کمیسیون پزشکی من را تأیید کرد اما به دلیل نداشتن مشکل در کنترل ادرار و نبود وجود انجمنی که حامی این بیماران باشد، توسط این نهاد حمایتی تأیید نهایی نشدم.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، آشنایی ما با بیمار مبتلا به سندروم نادر و کمیاب اهلرز دانلوس دیداری بود از طرف اعضای دفتر امام جمعه شهرستان نکا؛ جواد قاسمی، فردی است که ناخواسته مبتلا به یک بیماری نادر اهلرز دانلوس(EHLERS-DANLOS )شده است.

ملاقات ما با این بیمار، عیادتی از جنس دولتی ها و بخشی هم مردمی بود آنهم به جهت گره گشایی و کم کردن بار بخشی از مشکلاتی که سختی های درمان بر دوش قاسمی سنگینی می کرد.

وعده های مانده در هوا بنا به گفت و شنودهایی که در عیادت از این بیمار مطرح شد حاکی از آن بود که تاکنون پیگیری ها و حتی وعده وعیدهایی که به نوعی هر کدام از مسئولان استانی و کشوری به این بیمار داده بودند در مرحله اجرا در