تعیین تکلیف بودجه بیماران خاص و صعب العلاج خلاف قانون است

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران گفت:بودجه در نظر گرفته شده برای بیماران نادر بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری های دیگر که جزو بیماری های نادر نیستند هم در این بودجه قرار گیرند باز هم سهم بیماران نادر بسیار محدود خواهد شد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازگروه سلامت خبرگزاری فارس، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران در واکنش به خبر تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری ، تاکید کرد: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای بیماری های نادر ایران انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.

وی ادامه داد: دی ماه سال 1399 مجلس، ردیف بودجه ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری های نادر (8 اسفند ماه) در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره مند شوند؛ اما در حال حاضر می بینیم که سایر بیماری ها که به بیماری خاص و صعب العلاج شناخته می شود هم در این بودجه جای گرفته اند.

  مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با اشاره به اینکه بیماران خاص سال هاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند، گفت: همچنان در این بودجه �