حمایت از بیماران متبلا به بیماری پوستی نادر با همراهی اسنپ اکسپرس

در ایران بیش از 850 نفر مبتلا به بیماری پروانه ای یا ای بی شناسایی شده و تعداد دقیق آن ها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می شود.

نکته غم انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند.

در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاول ها و زخم های خطرناکی ایجاد می شود.

خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص می توان پیشروی آن را کنترل کرد.

مقابله با این بیماری هزینه های هنگفتی دارد و بسیاری از خانواده های درگیر با این بیماری از اقشار کم بضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینه های درمان آن را ندارند.

آمارها می گوید در استان های محرومی مثل خوزستان و سیستان و بلوچستان که ازدواج های فامیلی رواج بیشتری دارد، تعداد مبتلایان هم به همان نسبت بالاتر است.

به عبارت دیگر 95 درصد بیماران مبتلا به بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا در خانواده های با ازدواج فامیلی متولد می شوند.

بررسی ها نشان می دهد خیلی از خانواده هایی که از کودکان مبتلا به این بیماری نگهداری می کنند، در تامین معیشت خود با مشکلات جدی مواجه هستند.