سامانه ای برای ثبت بیماری تالاسمی در کشور نداریم

رییس انجمن خون و سرطان کودکان ایران، با انتقاد از نبود سامانه دقیق ثبت بیماری تالاسمی در کشور گفت: متأسفانه در ایران سامانه دقیقی برای ثبت بیماری تالاسمی وجود ندارد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری مهر ، حسن ابوالقاسمی، افزود: متأسفانه در ایران سامانه دقیقی برای ثبت بیماری تالاسمی وجود ندارد و این موضوع، مشکلات زیادی برای شناسایی دقیق مبتلایان به بیماری تالاسمی به وجود آورده ولی با همین میزان از اطلاعات هم دریافته ایم که متوسط سن بیماران تالاسمی که در گذشته زیر 20 سال بوده در حال حاضر به بالای 30 سال رسیده است.

وی گفت: ما در رابطه با تالاسمی دو وظیفه بر عهده داریم، یکی آنکه بیماران موجود را از بهترین درمان ممکن در دنیا بهره مند کنیم و دیگر اینکه از تولد موارد جدید تالاسمی پیشگیری کنیم.

این دو وظیفه بر عهده کسانی است که در حیطه تالاسمی کار می کنند اعم از دولت، بنیادهای خیریه و متخصصان.

این فوق تخصص خون و سرطان کودکان در توضیح شاخص اهدای خون در کشور افزود: برای اینکه بیماران تالاسمی نسبت به گذشته طول عمر بیشتری داشته باشند باید خون کافی در اختیارشان قرار گیرد.

همچنین مراقبت های درست درمانی در مقابل عوارضی انجام گیرد که بار آهن اضافی برای این بیماران دارد.