انتقاد شدید فاطمه هاشمی از وزارت بهداشت : چرا آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی کنید؟

رییس بنیاد خیریه امور بیماری های خاص می گوید: ما در گذشته آمار های مرگ و میر بیماران را از واحد های مختلف می گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ - انتقاد شدید فاطمه هاشمی از وزارت بهداشت : چرا آمار مرگ و میر بیماران خاص را منتشر نمی کنید؟ رییس بنیاد خیریه امور بیماری های خاص می گوید: ما در گذشته آمار های مرگ و میر بیماران را از واحد های مختلف می گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمار ها را در اختیار ما نگذاشت.

18 اردیبهشت ماه در تقویم ایرانی به عنوان روز بیماری های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده است.

بیماری های خاص و صعب العلاج، بیماری هایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آن ها شرایطی ویژه ای باید فراهم شود.

از همین رو، بنیاد بیماری های خاص و صعب العلاج فعالیت خود را از سال 1375 به منظور ساماندهی وضعیت بیماری های خاص در زمینه هایی مانند درمان، دارو، آموزش، پیشگیری و .

آغاز کرد تا فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری ها و نیاز های بیماران خاص مهیا شود.