گونه بیماری های نادر کشور به 441 نوع رسید

تعداد بیماری های مندرج در لیست بیماری های نادر ایران به 441 نوع بیماری نادر افزایش یافت.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرنگار سلامت خبرگزاری فارس، آخرین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادرایران در سال 1402 در محل بنیاد با حضور مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران  حمیدرضا ادراکی، سیدمحمد اکرمی رییس انجمن علمی ژنتیکی پزشکی ایران،  مهدی نوروزی معاونت علمی و پژوهشی،علی تقوی مدیریت علمی و پژوهشی، خانم طیبه خمسی معاونت آموزشی،  حسین افرا معاونت درمان بنیاد،  سیامک عبدی متخصص بیماری های مغز و اعصاب،احمدرضا شمشیری اپیدمولوژیست، کامران یعقوب پور فوق تخصص غدد و متابولیک وبی بی هما قادریان متخصص بیماری های مادرزادی قلب و عروق و  محمدیزدان حق شناس متخصص داخلی برگزار شد.

در این کمیسیون با در نظر گرفتن تعریف بیماری های نادر و مقایسه تعداد بیماران نسبت به جمعیت در سایر کشورها از لزوم بازنگری این مهم بر اساس توانایی های کشور تأکید و پیشنهاداتی نیز در این زمینه ارائه شد.

همچنین به پیگیری مجدانه مدارک پزشکی ناقص ارسالی توسط درخواست کنندگان ثبت نام در سامانه سبنا اشاره توسط بنیاد بیماری های نادر ایران تا به نتیجه رسیدن آن تأکید شد.

همچنین با توجه به وجود برخی سرطان های نادر در ایران در مورد قرارگیری آنها در لیست بیماری های نادر بحث و تبادل نظر شد.