بیماران SMA: بالاخره دارو بخوریم یا نخوریم؟

درحالی بیماران «SMA» نسبت به تامین داروی خود گلایه دارند که رییس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی و دارویی فرامرز اختراعی از بی تاثیر بودن این داروها خبر داد! - گروه سلامت خبرگزاری فارس:بیماری SMA یک بیماری عصبی عضلانی است که آن را با نام های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی نیز می شناسند.

این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و پیشرونده است که با گذشت زمان شدت بیماری افزایش می یابد.

شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.

  900 بیمار آتروفی عضلانی یا همان SMA با مشکل جدی تامین دارو مواجه هستند.

پدرام نوجوان 14 ساله، مبتلا به این بیماری عصبی عضلانی اعتراض می کند بالاخره یکی تکلیف ما را روشن کند؛ دارو بخوریم یا نخوریم؟!   دو سال پیش نیز بیماران SMA در اعتراض به وضعیت دارویی خود مقابل مجلس تجمع کرده بودند؛ روزهای گذشته نیز عدم دریافت دارو به سینا علیخانی سفیر این بیماری نیز خبر ساز شده بود.

با این حال رییس سندیکای تولیدکنندگان مواد شیمیایی، دارویی می گوید دارویی در جهان برای درمان بیماران اس ام ای ساخته نشده و بیشتر کشورهای پیشرفته از این داروها استفاده نمی کنند، بلکه از طریق طب فیزیکی و توانبخشی مورد حمایت قرار می گیرند.