شناسایی 10 بیماری نادر جدید در کشور/ ثبت نام 6500 بیمار نادر تاکنون

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از افزایش شمار بیماری های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، 422 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به 432 بیماری رسیده؛ - مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر از افزایش شمار بیماری های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، 422 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به 432 بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای صندوق حمایت از بیماری های خاص و صعب العلاج تاکید کرد.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت وگو با ایسنا، با اشاره به برگزاری سومین کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران در سال 1402، گفت: این کمیسیون با حضور اعضای بنیاد بیماری های نادر و سایر متخصصین مربوطه روز یکشنبه هفتم آبان ماه تشکیل شد و 10 نوع بیماری نادر دیگر به لیست بیماری های نادر اضافه شد که از هر کدام از این بیماری ها نیز تاکنون یک بیمار شناسایی شده است.

وی افزود: تا پیش از این، 422 نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به 432 بیماری رسید.

همچنین حدود 6500 بیمار نادر در سامانه سبنا ثبت نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود 1.