ماجرای داروی درمان قطعی «هموفیلی» چیست؟

رییس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران درخصوص ادعای درمان قطعی بیماران هموفیلی توضیحاتی ارائه داد.

- خبرگزاری فارس - گروه سلامت: چند روز قبل جمعی از خانواده های بیماران هموفیلی به دلیل در دسترس قرار نگرفتن داروی هملیبرا در مقابل ساختمان سازمان غذا و دارو تجمع کردند، به گفته شرکت کنندگان در این تجمع، داروی جدید هملیبرا که فوایدی متعددی برای بیماران هموفیلی نسبت به درمان های فعلی دارد، سال گذشته وارد شده اما سازمان غذا و دارو به بهانه اینکه این دارو قیمت گذاری نشده ، از توزیع آن خودداری کرده است.

خانواده های بیماران هموفیلی در این تجمع از سازمان غذا و دارو درخواست کردند که هرچه سریعتر موانع توزیع این دارو را برطرف کند.

در همین راستا با نازنین فرزادی فر رییس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران در گفت وگو کردیم.

وی در این خصوص توضیح داد: داروی هملیبرا جدیدترین داروی هموفیلی جهان است که مجوز FDA آمریکا را دارد و تأیید شده است اما نکته مهم این است که در اخبار و پروپاگاندایی که صورت گرفته اعلام می شود این دارو داروی درمان قطعی هموفیلی است که ما به هیچ عنوان چنین چیزی نداریم.

وی گفت: منبع ما برای استفاده از دارو ها سایت WFH و مقالات است که در این سایت گایدلاین این دارو برای بیماران ضد فاکتور شده و کودکانی که تزریق وریدی سخت دارند معرفی ش