بررسی مشکلات بیماران SMA در کمیسیون بهداشت

سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی از بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت در جلسه امروز این کمیسیون خبر داد.

- زهرا شیخی در گفت وگو با ایسنا در توضیج جلسه امروز این کمیسیون گفت: کمیسیون بهداشت در این جلسه به بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانواده های بیماران و مسئولان وزارت بهداشت پرداخت؛ طبق توضیحات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران 480 نفر است که 250 نفر تحت پوشش NGO این بیماری بوده و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینه های دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین است آن هم در شرایطی که ارز 4200 تومانی برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نکرده و خانواده ها هزینه های سرسام آوری را متحمل می شوند.

وی افزود: درخواست خانواده های آنها این بود که داروی بیماران در فهرست رسمی دارویی کشور قرار گرفته و به تست های غربالگری، کاهش هزینه های بستری در بیمارستانهای تامین اجتماعی و سیستم های دولتی و همچنین حمایت های اقتصادی توجه جدی شود.

شیخی ادامه داد: محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو در پاسخ به مطالبات خانواده بیماران بیان کرد در نشستی که با رییس جمهور داشتیم ایشان دستور داد برای 6 ماه آینده داروی بیماران تامین شود و بحثهای تحقی�