این بیماران هم فرزندان همین سرزمین هستند

سال هاست که مجبور است بیماری اش را به دیگران توضیح دهد.

کمتر کسی دیستروفی را می شناسد یا مشکلات مربوط به این بیماری را درک می کند.

حتی زمانی که کارش به اورژانس کشیده، - مجبور شده با همان حالش برای کارشناس اورژانس توضیح دهد که بیماری اش ام اس نیست! بیماران بسیاری معلول به حساب می آیند اما هنوز بیماری آنان برای بسیاری از مردم ناشناخته است و حتی بسیاری از پزشکان شناخت کافی در این زمینه ندارند.

گروهی از این بیماری ها که طیف وسیعی را در بر می گیرد بیماری های نوروماسکولار یا بیماری های عصبی - عضلانی است.

بیماری های نوروماسکولار شامل طیف گسترده ای از بیماری های ضعف عضله با منشاء عصب یا عضله است.

این بیماری ها شامل تعداد زیادی از انواع بیماری می شود که عمدتا ژنتیکی هستند.

انواع بیماری SMA، ALS و شارکوت ماری توث نمونه های بیماری های با منشاء عصب هستند.

انواع بیماری های دیستروفی اعم از دوشن و بکر ، مادرزادی و انواع لیمب گیردل ها و همین طور سایر انواع میوپاتی نمونه های بیماری با منشاء عضله هستند.

شناخت و اطلاع رسانی درباره این بیماری ها محدود است و برای بسیاری از بیماران پیش آمده که تیم پزشکی آنان، نوع بیماری شان را به اشتباه تشخیص دهد.