بچه های «سی اف»، شیشه های عطر من هستند/ وقتی امام رضا(ع) برای امیرعلی پیغام فرستاد

«دیده ای نوزادی که تازه به دنیا آمده، چه عطر خاصی دارد و از بو کردنش چه حس خوبی پیدا می کنی؟ من وقتی یک نوزاد سی اف را بغل کردم، از بدنش عطر بهشت را احساس کردم.

- *گلایه خانواده های بیماران سی اف کرمانشاه از قیمت بالای داروها و تجهیزات درمانی این بیماران و عدم حمایت مسئولان از بیماران مبتلا به CF قطب درمانی غرب کشور، یک کلینیک سی اف ندارد بچه های سی اف استان کرمانشاه ناچارند هر دو ماه یک بار به تهران بیایند و این موضوع، علاوه بر درد و رنج برای آنها و خانواده هایشان، برایشان هزینه های زیادی هم دارد.

یک بار با یکی از مادران که 2 فرزند سی اف دارد، صحبت می کردیم.

پرسیدم: تهران که می روید، شب ها کجا می مانید؟ در جواب گفت: کنار مرکز طبی کودکان، چادر می زنیم! اما الان در این وضعیت کرونایی، همین کار را هم نمی توانیم انجام دهیم.

این، خیلی دردناک است.

خوب است بدانید استان کرمانشاه به قطب درمانی غرب کشور معروف است.

واقعاً جای سئوال است که چرا قطب درمانی غرب کشور نباید کلینیک ویژه بیماران سی اف داشته باشد؟ البته ما با بیماران CF همدان، کردستان هم در ارتباط هستیم و می دانیم آنها هم همین مشکل را دارند.

واقعاً چرا بیماران سی اف این شهرها برای ادامه درمان باید آواره مراکز درمانی تهران باشند؟ اگر دولت یک درمانگاه تخصصی سی اف در غرب کشور راه ان