شناسایی 185 نوع بیماری نادرِ مغز و اعصاب

تا این لحظه 185 نوع بیماری نادر در این اطلس برای بخش مغز و اعصاب شناسایی کرده ایم یکی از ویژگی های خوب این اطلس این است که تمام داده های آن براساس اطلاعاتی است که از بیماران کشورمان تهیه شده است و مانند سایر کتاب های مرجع که منبع آن ها خارجی است، - نیست.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه تاکنون 422 نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده است، درباره اطلس بیماری های نادر مغز و اعصاب گفت: تعداد بیماران نادری که ما در کتاب اطلس بیماران نادر مغز و اعصاب شناسایی کرده ایم تا این لحظه 185 نوع بیماری است.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر در گفت وگو با ایلنا با اشاره به آخرین آمار بیماری های نادر شناسایی شده در کشور گفت: براساس آخرین کمیسیونی که در بنیاد بیماری های نادر تشکیل شده است، الان تعداد بیماری های نادری که شناسایی شده اند، 422 نوع بیماری است که از این تعداد 107 نوع بیماری از صندوق بیماران نادر و صعب العلاج که مجلس در نظر گرفته و در اختیار بیمه سلامت قرار داده است، پوشش داده می شود.

این 107 نوع بیماری جزو شایع ترین بیماری هایی است که در گروه بیماری های نادر قرار می گیرد یعنی به طور مثال ممکن است یک گروه از این بیماری ها 300 عضو بیمار داشته باشد یا یک گروه دیگر ممکن است هزار تا دو هزار بیمار عضو داشته باشد.