مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها

مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.

- مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا به نقل از روابط عمومی مرکز پژوهش ‎های مجلس شورای اسلامی، دفتر مطالعات اجتماعی این مرکز در گزارشی با عنوان مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها بیان کرد: بیماری های نادر ویژگی هایی دارند که آن ها را به یکی از چالش های مهم نظام سلامت تبدیل کرده است.

تاکنون حدود 5000 تا 8000 بیماری نادر در سراسر جهان شناسایی شده که به دلیل شایع نبودن در جامعه، به آن ها نادر گفته می شود.

بیماری های نادر عموماً از حیث نادربودن و روند شیوع آن در جهان و همچنین فقدان دانش و گزینه های درمانی مناسب، بیماران و خانواده های آنان و یا ارائه کنندگان خدمات را با مشکلات متعددی روبرو می کند.

در این میان نظام های اقتصادی و مراقبت های بهداشتی - درمانی متناسب با نیاز بیماران عامل مؤثری در مرتفع کردن مشکلات پیش روی آن ها خواهند بود.

این گزارش با مروری بر قوانین بودجه سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری های نادر در کشور نشان می دهد که تأمین مالی مراقبت های مربوط به بیماری های نادر در ایران تا پیش از تصویب بند ن تبصره 17 قانون بودجه سال 1401 دچار پ�