«رییس جمهور» پای درددل بیماران نشست/ نور امید در دل «بیماران SMA» روشن شد

سر انجام پس از گذشت چند روز از تجمع بیماران SMA در مقابل مجلس بیماران رییس جمهور پس از شنیدن دغدغه ها و نگرانی خانواده بیماران دستور داد، داروی مورد نیاز بیماران در اسرع وقت برای یک دوره زمانی تهیه و با سازوکار مناسب در اختیار خانواده بیماران قرار گیرد.

- گروه سلامت خبرگزاری فارس - محمد رضازاده: حق زندگی عادی از کودکان SMA سلب شده، آن ها گرفتار  نقصی مادرزادی اند، عارضه ای شایع در میان بیماری های عصبی- عضلانی که با تخریب سلول های عصبی، بیمار، قدرت و توانایی حرکت و کنترل عضلات خود را از دست می دهد و به تدریج همه عضلاتش تحلیل می رود و فلج می شود.

.

 طعم شیرین و دلچسب قد کشیدن برای والدین دارای کودک SMA معنا ندارد، روزگارشان رنگ ترس به خود گرفته، ترس از دست دادن فرزندی که در فاصله 9 ماه انتظار برایش آرزوها در سر پرورانده اند.

 سیر ابتلا به این بیماری، پیش رونده و میزان مرگ ومیرش در مدت سه سال حدود 50 درصد و در مدت 6 سال نزدیک به صد در صد است.

اما وزارت بهداشت قادر نبوده برای تامین داروهای این بیماران که بسیار هزینه بر است چاره اندیشی کند و صرفا خیران از طریق همکاری با تشکل های مردمی حامی این بیماران در تامین هزینه ها سهیم شده اند.