درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

این بیماران علی رغم زخم های دردناکی که تحمل می کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی شوند و هزینه های بسیار سنگین درمان آن ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.

- این بیماران علی رغم زخم های دردناکی که تحمل می کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی شوند و هزینه های بسیار سنگین درمان آن ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.

هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.

در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است: همان طور که مستحضرید بیماری پروانه ای یا E.

B نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می شود.

در این بیماری به دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.

این بیماران علی رغم زخم های دردناکی که تحمل می کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی شوند و هزینه های بسیار سنگین درمان آن ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.

خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد.