درخواست بیماران پروانه ای از 4 وزارتخانه: EB خاص شود

هاشمی، همچنین از معاونت درمان وزارت بهداشت درخواست کرد که در بیمارستان های هر استان یک اتاق EB به بیماران اختصاص داده شود.

- EB واگیر ندارد ؛ جمله ای که امروز بارها در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه ای در کنار سایر مشکلات این بیماران، برآن تاکید شد.

بیمه نبودن اقلام درمانی مورد نیاز بیماران پروانه ای، ناآشنایی جامعه و پزشکان با این بیماری و در خواست برای قرار گرفتن این بیماری در لیست بیماران خاص بخشی از مشکلات مطرح شده از سوی نمایندگان جامعه EB در این نشست بود.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، حمیدرضا هاشمی، مسوول خانه ای بی، در نشست خبری بررسی مشکلات بیماران پروانه ای، ضمن اشاره به شناسایی 450 نفر بیمار مبتلا به EB طی یک سال و نیم گذشته، گفت: ما باید بر مبنای آمار جهانی منتظر شناسایی 800 تا 1000 بیمار در ایران باشیم.

طی مدتی که از تشکیل خانه EB می گذرد، برای تمام بیمارانی که به این خانه مراجعه کرده اند پرونده ای تشکیل داده ایم.

ظرف هشت ماه گذشته نیز عمده نیازهای اولیه برای آنها تامین شد.

همچنین با رایزنی هایی که با وزارت بهداشت انجام شده است، پانسمان های تخصصی بیماران از سوی سازمان غذا و دارو به طور رایگان تامین می شود.

وی تصریح کرد: عمده نیاز این بیماران پانسمان نیست، بلکه باید با آنها زندگی کرد و از نزدیک شاهد مشکلات آنها بود.