مطالب مرتبط:
24 اردیبهشت ماه با مهمترین اخبار کرونا در استان ها
پیام تسلیت نماینده ولی فقیه در استان قزوین به آیت الله اسلامی
سایه روشن ورزش استان قزوین+ فیلم
232 بنای غیرمجاز در اراضی کشاورزی استان قزوین قلع وقمع شد
سه طرح اقتصادی اشتغال زا در جنوب استان اردبیل اجرا می شود
-3 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 25 اردیبهشت 1400 ساعت 09:152021-05-15پزشكي

اشتغال و دارو مهمترین دغدغه بیماران خاص در استان قزوین است


مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین با بیان اینکه متأسفانه داروهای با کیفیت تحت پوشش بیمه نیست گفت: طبق قوانین کشور بیماران خاص نمی توانند از یک شغل دولتی بهرمند شوند.

- " ضمن اشاره به بیماری تالاسمی اظهار کرد: بیماری تالاسمی یک بیماری ژنتیکی خونی است که بیمار تالاسمی از بدر تولد درگیر این بیماری بوده و باید به صورت مستمر در مدت زمان 14 تا 20 روز و یا به صورت ماهانه خون دریافت کند.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین اذعان کرد: بیماری تالاسمی به دو دسته ماژور و تالاسمی مینور تقسیم می شود نوع بیمار تالاسمی مینور قالبا در افراد به صورت فقر آهن ظاهر می شود اما بیماری تالاسمی ماژور فرم کلی تر و حاد تر تالاسمی است که بیمار در این نوع بیماری باید علاوه بر دریافت خون از داروهای آهن زدا نیز استفاده کند کند چراکه تزریق خون سبب انباشته شدن آهن در خون و با مرور زمان و تزریقات مکرر سبب رسوب آهن در بدن شده و در نهایت بیمار با مشکلاتی نظیر اختلال در رشد، مشکلات کلیوی و کبد مواجه می شود.

وی افزود: داروهای آهن زدا به دو دسته داخلی و خارجی تقسیم می شوند که متأسفانه داروهای خارجی تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرند و بیمار مجبور به پرداخت هزینه مازاد دارو است.

داروهای باکیفیت تحت پوشش بیمه قرار نمی گیرند وی ادامه داد: داروهای داخلی نیز به صورت جسته و گریخته در برخی استان ها وجود دارد که البته با پیگیری های انجام شده توسط انجمن تالاسمی مشکلات داروهای داخلی استان برطرف شده اما گاهی نوع بیماری در برخی افراد حادتر بوده و تجویز پزشک در راستا تجویز داروی خارجی است چرا که نمونه خارجی از کیفیت بالاتری برخوردار است اما متأسفانه این داروها با دلایلی نظیر اینکه مشابه داروی خارجی وجود دارد بیمه بیماران را از این جهت تحت پوشش خود قرار نمی دهد و دسترسی به این داروها هم سخت است.

این مسئول ابراز کرد: داروهای تالاسمی باید طبق تجویز پزشک به صورت منظم در اختیار بیمار قرار بگیرد اما متأسفانه در برهه ای از زمان این امکان وجود نداشت و گاهاً مراجعین به داروخانه با مسائلی همچون عدم موجودی دارو مواجه می شدند که خوشبختانه این مسئله تا حدودی حل شده و حداقل در استان قزوین مراجعین با چنین مشکلاتی مواجه نمی شوند.

سیلتان تاکید کرد: با توجه به اینکه دریافت خون برای بیماران خاص تالاسمی رایگان بوده و هزینه داروهای داخلی مناسب است اما متأسفانه داروهای داخلی از کیفیت داروهای خارجی برخوردار نیستند و طبق تجویز پزشک بسته به نوع بیماری بیماران برای دریافت داروهای خارجی گاهی با کمبود دارو و یا هزینه های نجومی مواجه می شوند.

وی گفت: برخی از بیماران تالاسمی ساکن روستاهای دور افتاده هستند و از شرایط مالی خوبی برخوردار نیستند و گاهی تهیه دارو بویژه داروهای آهن زدا خارجی که کیفیت مرغوب تری نسبت به نوع داخلی خود دارند با مشکل مواجه می شوند.

سیلتان با اشاره به اینکه مسئله ایاب و ذهاب بیماران تالاسمی ساکن روستا یک دغدغه جدی است عنوان کرد: هزینه رفت و آمد از مناطق دور به مرکز استان بسیار زیاد است و خانواده هایی که از شرایط مالی خوبی برخوردار نیستند گاهی دریافت این این ماده حیاتی را به تعویق می اندازند و در نتیجه با مشکلات بیشتری مواجه می شوند.

وی بیان کرد: از سوی دیگر طبق قوانین کشور بیماران خاص نمی توانند از یک شغل دولتی بهرمند شوند که این مسئله در جایگاه خود سبب دغدغه بسیاری از افراد شده است چراکه بیشتر افراد تالاسمی هجده سال به بالا هستند و وارد عرصه کار شده و نیازمند شغل هستند.

وی تصریح کرد: اگر مشکلات شغلی بیماران تالاسمی برطرف شود علاوه بر ایجاد اعتماد به نفس در روحیه این افراد، بسیاری از مشکلات مادی نیز برطرف می شود اما در جامعه کنونی که بیماری تالاسمی نوعی اقلیت محسوب می شود اگر به صورت ویژه به آن توجه نشود این بیماری شاید از سایر بیماری ها خطرناک تر باشد و ممکن است با ادامه این مسئله بجا افول این بیماری شاهد گسترش مشکلات بیماران تالاسمی باشیم.

سیلتان با اشاره به اینکه انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از بهمن ماه سال گذشته زیر نظر استانداری استان قزوین به طور رسمی فعالیت خود را آغاز کرد گفت: انجمن تالاسمی استان قزوین فعالیت خود را با خدمت به 120 بیمار تالاسمی آغاز کرده است.

وی ادامه داد: دلیل عمده مشکلات موجود بیماران تالاسمی را شاید بتوان نوپا بودن انجمن دانست چرا که هنوز خیرین و سازمان ها با این نهاد آشنا نیستند و در نتیجه حمایت های لازم شامل حال انجمن نمی شود.

این مسئول با اشاره به تأثیر بیماری را دریافت کردند مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین با اشاره به تزریق واکسن بیماران تالاسمی تصریح کرد: فراخوان دریافت واکسن از سوی معاونت درمان برای بیماران تالاسمی اعلام شد و خوشبختانه دوز اول واکسن و در مواردی دوز دوم واکسن به بیماران تالاسمی تزریق شد.

وی عنوان کرد: اگر قرار است یک بیماری به طور خاص مطرح شود لازم است نگاه خاصی هم برای بیماری وجود داشته باشد اما اگر نگاه خاص از روی بیماری برداشته شود و با فرد بیمار به عنوان یک شهروند عادی برخورد شود لازم است خدمات شغلی و تحصیلی نیز همانند سایر افراد برای بیماران تالاسمی فراهم شود.

سیلتان افزود: در حال حاضر برخی از بیماران تالاسمی برای حفظ جایگاه شغلی خود مسئله بیماری را با کارفرمایان خود مطرح نکردند و این مسئله به مراتب مشکلاتی را نیز به همراه دارد.

این مسئول تصریح کرد: بیماران تالاسمی نیازمند حمایت ویژه هستند و تنها حمل عنوان بیمار نمی تواند گره از مشکلات آنها بگشاید و چه بسا گاهی در گیر و دار مسائل اداری با مشکلات دیگری نیز همراه می شود که این مسئله نیازمند تغییر نگاه مسئولین به بیماران خاص است.

وی گفت: در برهه ای از زمان مردم آگاهی لازم در خصوص بیماری تالاسمی را نداشتند و بیماری تالاسمی را نوعی بیماری واگیردار تلقی می کردند که در این راستا اقدامات خوبی از سوی انجمن های تالاسمی صورت گرفت اما لازم است این آگاه سازی و فرهنگ سازی در سطح گسترده تری اجرایی شود تا نگاه مردم و جامعه به بیماران خاص تصحیح گردد و یک بیمار تالاسمی بتواند به یک فرد موفق در جامعه تبدیل شود.

سیلتان بیان کرد: در سطح استان و کشور برخی از بیماران تالاسمی در حوزه کارآفرینی پیشگام شده اند یا در حوزه تحصیل دارای تحصیلات عالیه هستند اما نیازمند حمایت بیشتری هستند تا اعتماد به نفس و انگیزه آنها در راستای شکوفایی استعدادها بکار گرفته شود.

وی گفت: بیماران خاص به جهت شرایط خاص گویا سریع تر از سایر افراد با تلخ و شیرینی های زندگی آشنا می شوند و ما می بینیم که افراد بیمار به تنهایی موفقیت های خوبی را کسب کرده اند حال اگر یک حمایت مطلوب بتواند کمک دست این افراد شود یقیناً درهای موفقیت بیشتری به سوی این افراد گشوده شده و زندگی به شیوه راحتی برای افراد بیمار سپری می شود.

فرهنگ سازی و آگاه سازی در راستای بیماری های خاص یک نیاز اساسی است سیلتان ابراز کرد: بیماری خاص در کشورهای دیگر به گونه ای فرهنگ سازی شده که افراد بیمار بدون در نظر گرفتن شرایط بیماری و محدودیت ها از فرصت های زندگی استفاده می کنند و موفقیت های بسیاری را در زمینه های مختلف به دست می آورند که ما در کشورمان نیازمند چنین فرهنگ سازی هستیم.

وی با اشاره به لزوم تشخیص و پیشگیری از بیماری تالاسمی ادامه داد: راه حل شناسایی و پیشگیری از بیماری تالاسمی در گرو آزمایش های ژنتیک پرهزینه پیش از ازدواج است که طبق آن آزمایش مشخص می شود که امکان ابتلاء فرزند به تالاسمی وجود دارد یا خیر.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین گفت: اگر فرهنگ سازی در جامعه به خوبی مطرح شود نگرانی ها در خصوص ازدواج و اشتغال افراد تالاسمی نیز برطرف می شود.

وی با اشاره به اینکه بیشتر بیماران تالاسمی در استان متقاضی شغل هستند و نمی توانند تسهیلات بانکی دریافت کنند تشریح کرد: طی ماه های اخیر قول وام 50 میلیون به بیماران خاص داده شد اما از آن مقدار تنها پنج میلیون تومان تحقق یافت که بیشتر به یک مسکن شبیه است نه راه حل برون رفت از مشکلی که بر سر راه بیماران قرار دارد.

سیلتان ادامه داد: از طرفی دیگر نگاه مسئولین در خصوص افراد بیمار به گونه ای جهت یافته که گمان می کنند این افراد به علت محدودیت های فیزیکی قادر به بازپرداخت وام نیستند.

مدیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قزوین در پایان با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی بسته های خدماتی از قبیل خدمات درمانگاهی، کلینیک ها و دندانپزشکی دریافت می کنند عنوان کرد: درخواست ما از مسئولین در راستای حل مشکلات عظیم و ریشه ای نیست بلکه ما از مسئولین می خواهیم در حد حل مشکلات سطحی مانند هزینه ایاب و ذهاب و یا کاهش دغدغه شغلی، تسهیلات بانکی و آگاه سازی جامعه در خصوص بیماری های خاص اقدامات لازم را انجام دهند.


کلید واژه ها: تالاسمی - بیمار - بیماری - استان قزوین - بیماران تالاسمی - بیماران - بیمار تالاسمی - تالاسمی مینور - بیماران خاص - استان - قزوین - تالاسمی ماژور - بیماری ژنتیکی - صورت - دارو - انجمن - حمایت - تزریق خون - مدیر - مدت زمان - استفاده - قوانین - ژنتیکی - کیفیت - درگیر - تزریق - اذعان - مستمر - دولتی - دغدغه

آخرین اخبار سرویس:
آمار کرونا چهارمحال و بختیاری 29 خرداد؛ 2 فوتی و 66 ابتلای جدید

علائم جدید کرونای هندی معرفی شد

آمار فوتی ها در آرژانتین در موج دوم کاهش نیافت

سراجی: ایران در گروه مرگ جام جهانی قرار دارد/افرادی که فوتسال را به این روز انداختند حالا مدعی شده اند

سراجی: تیم ملی فوتسال بدون بازی تدارکاتی راهی جام جهانی نخواهد شد

مثبت اعلام شدن 76 تست کرونایی طی 24 ساعت گذشته

اندیمشک قرمز کرونایی شد

پروتیین ضد پیری موجود در گلبول های قرمز خون مانع زوال عقل می شود

وضعیت شکننده کرونا در لرستان

آمار مبتلایان به کووید 19 در زنجان به 91 هزار و 723 نفر رسید

سراجی: تیم ملی فوتسال بدون بازی تدارکاتی راهی جام جهانی نخواهد شد

ایران در گروه مرگ جام جهانی قرار دارد

سراجی: ایران در گروه مرگ جام جهانی قرار دارد

جهانپور: مردم منتظر ارسال پیامک برای تزریق دُز دوم واکسن کرونا باشند

استخدام منشی و دستیار دندانپزشکی در یک مطب دندانپزشکی در نیاوران

واکسیناسیون 81 هزار نفر در هرمزگان تاکنون

سراجی: ایران در گروه مرگ جام جهانی قرار دارد/افرادی که فوتسال را به این روز انداختند حالا مدعی شده اند

60 میلیون نفر از جمعیت بالای 18 سال باید واکسینه شوند

نقش زردچوبه در مبارزه با سرطان ها

تولید 50میلیون واکسن کرونای داخلی تا شهریور/ یک میلیون دوز مجوز تزریق گرفت

زیست شناسی عجیب یک ماهی با عمر یک قرن!

کمتر از یک درصد بهبودیافتگان نوع شدید کرونا دوباره کرونایی می شوند

اندیمشک قرمز کرونایی شد

نحوه ایستادن شما شخصیتتان را لو می دهد!

روز بدون فوتی کرونا در یزد/ 111 تست مثبت شد

سلاح مبارزه با بیماری کرونا

ساده ترین ماسک های صورت خانگی برای جوانسازی پوست

تاثیر رژیم غذایی مناسب بر فعالیت مغز مبتلایان به ام اس

سراجی: ایران در گروه مرگ جام جهانی قرار دارد/افرادی که فوتسال را به این روز انداختند حالا مدعی شده اند

فواید فوق العاده زرده تخم مرغ برای بدن

60 میلیون نفر از جمعیت بالای 18 سال باید واکسینه شوند

اسامی استان ها و شهرستان های در وضعیت قرمز و نارنجی / شنبه 29 خرداد 1400

به روزرسانی/سراجی: برنامه های منظمی در اردوی تیم ملی فوتسال انجام شده است

رایگان شدن هزینه بستری بیمه شدگان تامین اجتماعی در شهرستان های کرمانشاه

روند واکسیناسیون شتاب می گیرد

تغییر علائم و افزایش موارد بستری

به روزرسانی/سراجی: برنامه های منظمی در اردوی تیم ملی فوتسال انجام شده است

آمار کرونا قم 29 خرداد؛ یک فوتی و 42 ابتلای جدید

علائم جدید کرونای هندی چیست؟

به روزرسانی/سراجی: برنامه های منظمی در اردوی تیم ملی فوتسال انجام شده است

بستری 154 بیمار کرونایی در مراکز درمانی قم

کروناویروس حتی در شکل خفیف ممکن است آسیب مغزی ایجاد کند

استخدام Patient Support Specialist در شرکت کوبل دارو در تهران

استخدام کارشناس بازرگانی در شرکت بنیان درمان در تهران

به تعدادی کارگر ساده خانم یا آقا در تهیه غذا نیازمندیم

یک شهر خوزستان دوباره قرمز شد

واکسن کرونا قدرت باروری مردان را تهدید نمی کند

ثبت 38 ابتلا جدید به کرونا در ایلام

بهترین کلینیک کاشت ابرو و هر آنچه باید بدانید

محقق ایرانی راه بند آوردن سکسکه را کشف کرد

تغذیه نادرست سبب ایجاد بلوغ زودرس می شود

طرز تهیه شیرینی برشی کشمش و نارگیل

25درصد ایرانی ها به ریفلاکس معده مبتلا هستند

اهمیت خودمراقبتی در کنترل فشار خون بالا

25درصد ایرانی ها به ریفلاکس معده مبتلا هستند

هر آنچه آقایان باید از ریزش مو بدانند

تزریق نوبت اول واکسن کرونا به 64هزار 834گلستانی

شناسایی 155 بیمار جدید مبتلا به کرونا در آذربایجانغربی

واقعیت های تلخ از فرار دختران از خانه

تازه ترین وضعیت واکسیناسیون علیه کرونا در کشور

5 مورد فوتی کرونایی در بوشهر ثبت شد

آمار کرونا استان مرکزی 29 خرداد؛ 9 فوتی و 136 ابتلای جدید

اختلاف 200 برابری علائم کرونا در افراد مختلف

چطور تلخی سبزی قورمه را بگیریم؟

تزریق نوبت اول واکسن کرونا به 64هزار 834 گلستانی؛ 5شهرستان نارنجی است

مادران باردار در صورت ابتلا به کرونا با چه مشکلاتی مواجه می شوند؟

مادران باردار در صورت ابتلا به کرونا با چه مشکلاتی مواجه می شوند؟

108 بیمار دیگر قربانی کرونا شدند

آخرین آمار کرونا در ایران، 29 خرداد 1400 / فوت 108 نفر و ثبت 6448 ابتلای جدید

تلاش جراحان شیراز برای درمان کودکان مبتلا به مشکلات اورولوژی

خیرین در فارس کتابخانه سیار راه می اندازند

خیرین در فارس کتابخانه سیار راه می اندازند

نگهبان بیمارستان کوثر سمنان جور قطع برق را کشید

تغذیه نادرست سبب ایجاد بلوغ زودرس می شود

مصرف این ماده غذایی همراه با سیب زمینی ممنوع!

تجهیز ایستگاه فضایی چین به تجهیزات و مواد غذایی

مصرف این ماده غذایی همراه با سیب زمینی ممنوع!

علت بیماری های واگیردار را بشناسیم

مصرف این ماده غذایی همراه با سیب زمینی ممنوع!

بقای سلول های سرطانی با کمک ژن پیری!

چگونه از گرمازدگی فرار کنیم | علائم سکته گرمایی را بشناسیم

ابتلا به سرماخوردگی عامل حفاظتی در مقابله با کووید 19

تاثیر پتاسیم، منیزیم و کلسیم در کاهش فشارخون بالا

استخدام کارشناس فروش تجهیزات پزشکی در اصفهان

مصرف این ماده غذایی همراه با سیب زمینی ممنوع!

استخدام 3 عنوان شغلی در یک شرکت تجهیزات پزشکی در اصفهان

تاثیر ضدالتهابی اُمگا 3 در کاهش ابتلا به افسردگی

نیمی از همدان «زرد» و نیمی دیگر «نارنجی» است

ابتلا به ویروس ایدز با افزایش احتمال مرگ ناگهانی قلبی همراه است

به سمت چپ بخوابیم یا راست؟

سفرهای جاده ای مردم همچنان رو به افزایش

چه افرادی در معرض بیماری قارچ سیاه هستند

دعوت به همکاری ازپزشک عمومی یامتخصص در مطب زیبایی

سفرهای جاده ای مردم همچنان رو به افزایش

سفرهای جاده ای مردم همچنان رو به افزایش

آیا تغذیه نادرست سبب ایجاد بلوغ زودرس می شود؟

ارتباط سرطان روده و مصرف گوشت قرمز

طرز تهیه آبدوغ خیار؛ خوشمزه خنک تابستانی

استخدام کارشناس پرستاری با بیمه و پورسانت در وانا دارو گستر در تهران

بستری شدن 9 بیمار جدید کرونایی در منطقه کاشان / تعداد کل بستری ها 87 بیمار

اشتغال و دارو مهمترین دغدغه بیماران خاص در استان قزوین است

اشتغال و دارو مهمترین دغدغه بیماران خاص در استان قزوین است