مطالب مرتبط:
فیلم | استفاده از ایده های خلاقانه برای ترویج فرهنگ نماز در جامعه ضروری است
آگاه سازی جامعه زمینه پیشرفت و موفقیت را مهیا می کند
نیازمند شاگرد برا کابینت سازی
اتحادیه اروپا خواستار توقف گسترش شهرک سازی های اسراییل شد
تشخیص غلط پزشک اصلاحات درباره علت بیماری دولت روحانی
-36 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
پنجشنبه، 16 اردیبهشت 1400 ساعت 22:302021-05-06پزشكي

بیماران خاص در پس انزوا یا اجتماع؛ بیماران خاص نیازمند شناساندن بیماری و فرهنگ سازی در جامعه هستند


فرهنگ سازی در شناخت بیماری های خاص ساده ترین راهِ حلِ مشکلات بیماران خاص است.

- از یزد، به بهانه روز بیماری های خاص با افرادی آشنا شدیم که خاص بودنشان برگی از حکمت خداوند بوده با این وجود در جامعه به اصطلاح با فرهنگ ما به سختی زندگی می کنند.

جامعه ای که فرهنگی به نام ایرانی اسلامی را یدک می کشد ولی گاهی اوقات در گفتار و کردار هنوز با واقعیت این فرهنگ غنی فاصله دارد.

آشنایی و گپی کوتاه با مسؤل انجمن بیماران هموفیلی استان یزد و تعدادی از بیماران تالاسمی و هموفیلی در مورد مشکلات این بیماران مرحمی است بر دل آن ها تا بدانند تنها نیستند و فقط باید شناخته شوند و جامعه از بیماری آن ها آگاهی داشته باشد تا هم دید واقع گرایانه ای نسبت به این قشر در جامعه حاکم باشد و هم مسؤلان سریع تر و بیشتر به فکر چاره اندیشی برای حل مشکلات این افراد باشند.

رضا خواجه سروی با اشاره به اینکه در کشور به طور کلی انجمنی برای کل بیماری های خاص نداریم، اظهار داشت: در تلاش هستیم تا انجمنی به نام بیماران خاص که تمام بیماری های خاص را تحت پوشش قرار دهد، تشکیل دهیم.

وی تشریح کرد: بیماری های تالاسمی، هموفیلی، ای بی، ام اس ، بیماران دیالیزی و سایر بیمار ی های خاص هر کدام به طور جداگانه انجمن دارند که بیشتر در کارهای درمانی بیماران فعالیت دارند و از دیگر نیازهای این گروه ازجامعه غافل هستند.

مسؤل انجمن هموفیلی استان یزد افزود: همان نیازها و مشکلاتی که برای افراد سالم جامعه وجود دارد برای بیماران خاص به صورت عمده تری وجود دارد که این انجمن ها به کار، تحصیل ، ازدواج و فرهنگ بیماران خاص توجه ندارند.

وی با اشاره به اینکه پایه های اولیه این انجمن شکل گرفته، بیان کرد: از مسؤلین برای ثبت این انجمن کمک می خواهیم تا بتوانیم هرچه زودتر وارد چرخه فعالیت و کمک به بیماران خاص شویم.

خواجه سروی گفت: این انجمن تداخلی در کار انجمن های شکل گرفته ندارد بلکه مکمل آن هاست تا کارهایی که نمی توانند انجام دهند را انجام داده و به نتیجه برساند.

وی ساماندهی این بیماران را در اولویت کاری دانست و تصریح کرد: علاوه بر وضعیت اقتصادی کشور و مشکلاتی که برای عموم مردم به وجود آمده، این بیماری های خاص مشکلات بیکاری، تحصیل و معیشت را بیشتر تشدید کرده است.

مسؤل انجمن بیماری هموفیلی استان بیان کرد: در بحث دارو و درمان مشکل خاصی نداریم البته کمبودهایی وجود دارد ولی پزشکان و کادر درمان حمایت های لازم را در جهت تأمین داروها به ویژه برای بیماران تالاسمی و هموفیلی دارند.

وی گفت: نداشتن آسانسور برای درمانگاه بیماران خاص و نداشتن دفتر برای انجمن های هموفیلی و تالاسمی که در حال حاضر بدون دفتر فعالیت می کنند از جمله مشکلاتی است که از استاندار و مدیرکل امور اجتماعی درخواست کمک شده ولی هنوز اقدامی انجام نشده است.

خواجه سروی افزود: این انجمن ها به درمان بیماران کمک می کنند و حیف است که به راحتی از بین بروند چراکه امید بیماران هم در زمینه درمان و هم در زمینه معیشت و کار به این انجمن ها است و اگر دفتری نباشد که انجمن ها در آن فعالیت داشته باشند، به مرور زمان از بین می روند و همه هدف این است که بتوانیم به گفته امام خامنه ای که ”اگر بیماری در خانه ای هست تنها درد بیماری باشد و مشکلات دیگر نباشد“ جامه عمل بپوشانیم.

وی گفت: البته در فرهنگ سازی مشکل عمیقی داریم نوع نگاه جامعه به این افراد و پذیرش آن ها و از همه مهم تر نگاه خود بیماران به بیماریشان نیاز به فرهنگ سازی جدی دارد که در انجمن بیماری های خاص به آن می پردازیم.

مسؤل انجمن هموفیلی استان افزود: ما نتنها در مرحله اول، متقاعد کردن بیماران ماندیم، بلکه با جامعه ای روبه رو هستیم که حاضر به پذیرش این افراد به عنوان انسان هایی که حق زندگی و کار دارند، نیستند.

وی تشریح کرد: اینکه بیمار هنوز نمی تواند خود را به عنوان یک بیمار ژنتیکی بپذیرد و بیماری را مخفی می کند تاجاییکه اطرافیان نزدیک هم از آن آگاهی ندارند، درصورتی که این بیماری مانند یک دوست و همزاد بیماران از بدو تولد و به خواست خدا بوده، بدون شک جامعه هم آن ها را به راحتی برای اشتغال، ازدواج و زندگی نمی پذیرد.

خواجه سروی گفت: وقتی مردم این افراد را به عنوان عضوی از خود و جامعه نمی پذیرند، حتی بیماری ها را نمی شناسند و بیماران را طرد می کنند مشکلات حادتری از جمله اعتیاد برای این افراد به وجود می آید.

وی ادامه داد: افرادی را می شناسم که برای کار اقدام کردند و چون باید هر چند روز یک بار جهت خونگیری به درمانگاه مراجعه کنند کارفرما آن ها را نپذیرفته یا بیماری را می شناسم که 70 بار خواستگاری رفته و چون هموفیلی داشته، موفق به ازدواج نشده درصورتیکه این بیماران با توجهی که به درمان خود داشتند از سلامت خوبی برخوردار هستند و می توانند طول عمر زیاد و با توجه به توانایشان کارایی بالایی داشته باشند.

دبیر سابق هیئت ورزشی بیماران خاص گفت: در این زمینه خیران، مسؤلان و رسانه ها بسیار می توانند به این بیماران کمک کنند تا حداقل مردم با این بیماری ها آشنا شوند، تا هم مواظب سلامت خود باشند و هم در پذیرش این افراد برخورد بهتری داشته باشند.

داود اعظمی از بیماران هموفیلی یزد با 31 سال سن که از 20 روزگی بیماری اش بروز کرده، اظهار داشت: از آنجاییکه تاکنون انواع بیماری هموفیلی شناخته شده و یک بیماری ارثی و ژنتیکی است انجام آزمایش های قبل از ازدواج و آگاهی خود مردم نسبت به این بیماری از شیوع این بیماری ها بسیار جلوگیری می کند.

وی گفت: با توجه به معافیت پزشکی که داریم به دلیل عدم توانایی در انجام کارهای سنگین و سخت گیری هایی که بیمه تأمین اجتماعی در طب کار برای کارفرمایان گذاشته، وضعیت استخدامی بسیار سختی داریم و اکثر جاها با وجود شرایط خوب سنی و تحصیلات خوب و توانایی انجام کار برای شغل مورد نظر از استخدام ما سرپیچی می شود.

این بیمار هموفیلی با اشاره به اینکه پیش از این تأمین دارو راحت تر بود، بیان کرد: قبلاََ تأمین دارو و ویزیت ها با تأمین اجتماعی بود، ولی الآن تنها داروهای تحت پوشش بیمه رایگان داده می شود و مابقی داروها و هزینه های درمان بسیار بالا و آزاد حساب می شود.

وی افزود: جامعه باید بیشتر با بیماری هموفیلی آشنا شود و احتیاط بیشتری در انجام ازدواج های فامیلی و ازدواج هایی که یکی از والدین ناقل بیماری خاص است، شود تا این نوع بیماری ها کاهش یابند.

اعظمی نگاه مردم نسبت به این بیماری را بسیار ناعادلانه دانست و تصریح کرد: به خاطر این بیماری در زمان مدرسه چندین بار اخراج شده چرا که مدیر و معلمان این تصور را داشتند که این بیماری واگیردار است و این عدم شناخت و آگاهی مردم از این بیماری و مسخره شدن شدن از طرف جامعه بیشتر از هر چیزی آزاردهنده است.

این جوان یزدی بیان کرد: رسانه های خوبی مانند دانشگاه ها، صدا و سیما و شبکه های اجتماعی در جامعه وجود دارد ولی بهره لازم و خوبی از آن ها برده نشده و برای شناساندن این بیماری به مردم باید از این ظرفیت ها بیشتر استفاده شود تا مردم حتی خانواده های دارای فرزند هموفیلی با انواع بیماری ها، نوع تغذیه مناسب، راه های پیشگیری و درمان آشنا شوند.

وی افزود: در حال حاضر مردم تنها صندوق های حمایت از بیماران هموفیلی یا دیگر بیماران خاص را می بینند اما از خود بیماری و نوع پیدایش و درمان و سایر مشکلات آگاهی ندارند.

یکی از خانواده های یزدیِ دارای فرزند تالاسمی گفت: فرزندم دارای تحصیلات خوب و زندگی موفقی است و درمان خوبی را تاکنون پشت سر گذاشته و از نظر سلامتی مشکل خاصی ندارد ولی به دلیل نگاهی که مردم به این بیماران دارند چاره ای جز مخفی نگه داشتن این بیماری ندارم.

وی افزود: باید فرهنگ سازی شود تا اطلاعات پزشکی مردم در مورد بیماری های مختلف بیشتر شود و دید بدی نسبت به این عزیزان نداشته باشند تا افراد تالاسمی هم به عنوان یک عضو جامعه بتوانند راحت زندگی کنند.

این مادر بیان کرد: افرادی را داریم که با وجود قبولی در دانشگاه تربیت معلم و گذراندن امتحانات مربوطه و درمان موفق بیماری موفق به استخدام نشدند.

وی گفت: نبود دفتری مشخص برای افراد تالاسمی جهت ارائه و پیگیری مشکلات این قشر از جمله کمک هایی است که مسؤلان می توانند داشته باشند.

به طور کلی شرایط خاص این قشر با عینک بدبینی که جامعه در حال حاضر به چشم زده است بهتر نمی شود.

در گفت وگویی که بسیاری از بیماران حاضر به صحبت نشدند تا نکند از نوع کلماتشان هویت و شخصیتشان فاش شود، زنان و مردانی که با داشتن سن پایین از بیماری کلیوی، ام اس، ای بی، تالاسمی و دیگر بیماری های خاص رنج می برند ولی رنج اصلی را از نگاه، برخورد و گفتار مردم و مسؤلان می برند.

همان هایی که اگر کاری از عهده آن ها نمی آید حداقل می توانند نمک هم به این زخم ها نپاشند.

همان هایی که کوچکترین کمکشان در شناساندن این بیماری ها به مردم است تا حداقل دیگر نوزادی با این بیماری به دنیا نیاید.

انتهای پیام/785 ت
کلید واژه ها: بیماران - بیماران خاص - بیماری های خاص - فرهنگ - جامعه - بیماری - فرهنگ سازی - مشکلات - بیماران هموفیلی - بیماران تالاسمی - هموفیلی - مشکلات بیماران - ایرانی اسلامی - چاره اندیشی - شناخت - افراد - استان یزد - حل مشکلات - آشنا - سازی - گاهی - تالاسمی - نیازمند - واقعیت - خداوند - فرهنگی - اسلامی - ایرانی - زندگی - انزوا

آخرین اخبار سرویس:
آمار کرونا در ایران امروز 23 خرداد 1400

چرا برخی از افراد هنگام خواب احساس گرسنگی می کنند؟

کودکان کار و کرونا/ قربانیان اصلی بحران های کشور را در یابید

اجرای ناقص طرح پزشک خانواده در فارس و مازندران موجب نارضایتی شد

تاثیر گیاهخواری بر نوع حاد کووید 19

انتشار مقاله داروهای گیاهی قلب و عروق در یک مجله اروپایی

طرز تهیه خوراک گوشت و چغندر

علت گرسنگی شبانه چیست؟

سفر به مشهد ممنوع شد

جدال مرگ و زندگی 79 بیمار مازندرانی با کرونا

لال شدن یک زن پس از تزریق واکسن کرونا + جزییات

آمار کرونا امروز یکشنبه 23 خرداد

گیاهخواری شیوه ای درمانی برای مهار نوع حاد کووید 19

عبور قربانیان کرونا از مرز 82 هزار نفر | فوت 187 هموطن دیگر

فوت 187 بیمارکرونا؛ تزریق 5 میلیون و 154 هزار و 639 دُز

رییس جمهور ما هم می شوید؟

اعضای تیم ملی فوتسال واکسینه شدند

چرا شب هنگام خواب احساس گرسنگی می کنیم؟

بازیکنان و کادر فنی تیم ملی فوتسال واکسینه شدند

جدیدترین آمار کرونا در چهارمحال وبختیاری

12 نفر به دلیل ابتلا به کرونا در فارس جان باختند

تاثیر گیاهخواری بر نوع حاد کرونا

6 فعالیت ممنوعه برای سالمندان

اعضای تیم ملی فوتسال واکسینه شدند

آخرین تعداد مبتلایان و فوتی های کرونا طی 24 ساعت گذشته

8 خاصیت شگفت انگیز عسل و روغن زیتون

آمار کرونا در ایران امروز 23 خرداد 1400

آمار کرونا امروز در ایران( یکشنبه 23خرداد 1400) + وضعیت شهرهای کشور

کاهش 10.5 درصدی موارد بستری بیماران کرونا در هفته گذشته

پزشک خانواده تنها راه توزیع عادلانه خدمات سلامت است

میوه ای که خوش هیکلتان می کند!

ثبت نام آزمون پذیرش دستیار دندان پزشکی آغاز شد/اعلام شرایط پذیرش

ثبت نام سی و پنجمین آزمون دستیاری تخصصی دندانپزشکی آغاز شد

بازیکنان و کادر فنی تیم ملی فوتسال واکسینه شدند

ثبت نام آزمون پذیرش دستیار دندان پزشکی آغاز شد/اعلام شرایط پذیرش

اهدای عضو بانوی فومنی به یک بیمار نیازمند

خواص شگفت انگیز «هل»؛ از کاهش فشارخون تا بهبود تنفس

انجام جراحی چشمی آب سیاه در بابل برای نخستین بار در مازندران، گلستان و سمنان

دعوت از مردم فارس برای اهدای خون

کاهش 10.5 درصدی موارد بستری بیماران کرونا در هفته گذشته

بازدید رییس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی از پژوهشگاه علوم و فنون هسته ای

پاسخ به شایعات درمورد تزریق واکسن کرونا

موج سواری به نام رزیدنت به کام اَتِند! / ریشه ی اصلی مشکلات دانشجویان پزشکی چیست؟

برای کنترل اضطراب چه راهکارهایی وجود دارد؟

تاثیر گیاهخواری بر نوع حاد کووید 19

راه های پیشگیری از کرونا پس از دریافت واکسن

کاهش 10.5 درصدی موارد بستری کرونا در هفته گذشته

شناسایی 83 مورد مثبت سرپایی کرونا در زنجان

تشخیص سریع کرونا با الگوریتم یادگیری عمیق

تست روانشناسی اسکیزوفرنی

با مرگبارترین درختان دنیا آشنا شوید

آمار فوتی ها و مبتلایان کرونا

آمار کرونا کردستان 23 خرداد؛ 2 فوتی و 40 ابتلای جدید

واکسیناسیون سالمندان از سر گرفته می شود؟/ اولین محموله میلیونی واکسن ایرانی کرونا در راه

واکسیناسیون بیش از 3هزار بیمار مبتلا به سرطان در مشهد

درمان خانگی سوختگی

187 فوتی و 8195 ابتلای جدید کرونا در کشور

فوت 187 بیمار مبتلا به کرونا / ابتلای 8 هزار ایرانی دیگر به کرونا

چرا تلاشتان برای بارداری دوم نتیجه نمی دهد؟

سهم «زنان» در تمدّن، فرهنگ، کارایی و اثربخشی در جامعه، بیشتر از مردان است

کرونا در گیلان همچنان فعال است/ وضعیت وخیم 37 بیمار کرونایی در استان

بازیکنان و کادر فنی تیم ملی فوتسال واکسینه شدند

مرگ 12 بیمار مبتلا به کرونا در فارس

سفر به مشهد ممنوع شد + جزییات

یک زن پس از تزریق واکسن کرونا لال شد!

آمار کرونا در ایران 23 خرداد / فوت 187 بیمار کرونایی در 24 ساعت گذشته

فوت 187 بیمار کرونایی در کشور و شناسایی 8 هزار و 195 بیمار جدید

نشانه های بیماری ام اس چیست؟/ بهترین روش تشخیص

کاهش آمار فوتی ها و موارد بستری کرونا در هفته گذشته | یک استان در آستانه موج جدید اپیدمی

فوت 187 بیمار کرونا؛ تزریق5 میلیون و154 هزار و 639 دُز واکسن

187 فوتی و 8195 ابتلای جدید کرونا در کشور /لاری: کاهش 10.5 درصدی موارد بستری بیماران کرونا در هفته گذشته

وضعیت شکننده کرونا در همدان

کاهش 10.5 درصدی موارد بستری کرونا در هفته گذشته

مجوز اضطراری واکسن ایران برکت صادر شد؟

آمار کرونا ایلام 23 خرداد؛ دو فوتی و 39 ابتلای جدید

اعلام فوتی ها و مبتلایان کرونا تا ظهر یکشنبه 23 خرداد

آخرین آمار فوت و ابتلا به کرونا، امروز یکشنبه 23 خرداد: 187فوتی و شناسایی 8195 بیمار جدید در کشور

آمار کرونا امروز 1400/03/23

عوارض واکسن کرونا را بشناسید

187 فوتی و 8195 ابتلای جدید کرونا در ایران

آمار کرونا در ایران 23 خرداد 1400 / کرونا جان 187 نفر دیگر را گرفت

طرز تهیه سرم موی طبیعی در خانه

شناسایی 8195 بیمار جدید کرونایی/187 نفر دیگر فوت شدند

187 فوتی و 8195 ابتلای جدید کرونا در کشور

عربستان شرایط حجاج امسال را اعلام کرد

آخرین آمار کرونا در ایران تا 23 خرداد/ 187 بیمار دیگر چشم از جهان فروبستند/ شمار جان باختگان از 82 هزار تن فراتر رفت

آخرین آمار فوتی ها و مبتلایان به کرونا در کشور امروز یکشنبه 23 خرداد 1400

آمار امروز فوتی های کرونا امروز یکشنبه 23 خرداد

آخرین آمار مبتلایان به کرونا در کشور، فوت 187 بیمار در شبانه روز گذشته

آمار امروز کرونا، فوتی ها و مبتلایان / یکشنبه 23 خرداد 1400

کرونا در ایران؛ ابتلای بیش از 8 هزار نفر و جان باختن 187 بیمار در شبانه روز گذشته

چگونه میزان مسمومیت زایی برنج را کاهش دهیم؟

فوت 187 بیمار کرونا و تزریق 5 میلیون و 154 هزار و 639 دُز واکسن

آمار فوتی های کرونا، امروز 1400/03/23

بازیکنان و کادر فنی تیم ملی فوتسال واکسینه شدند

187 فوتی و 8195 ابتلای جدید کرونا در کشور

187 فوتی و 8195 ابتلای جدید کرونا در کشور

طرز تهیه مرغ ناردونی راحت و خوشمزه

187 فوتی و 8195 ابتلای جدید کرونا در کشور

کودکان کار قربانیان بی تدبیری

بیماران خاص در پس انزوا یا اجتماع؛ بیماران خاص نیازمند شناساندن بیماری و فرهنگ سازی در جامعه هستند

بیماران خاص در پس انزوا یا اجتماع؛ بیماران خاص نیازمند شناساندن بیماری و فرهنگ سازی در جامعه هستند