مطالب مرتبط:
جام جهانی 2021 فوتسال در خردادماه قرعه کشی می شود
جام جهانی 2021 فوتسال در خردادماه قرعه کشی می شود
تغییرات خیابان ولیعصر در مسیر ثبت جهانی | احیای ساختمان های قدیمی از پارک وی تا تجریش
جام جهانی 2021 فوتسال خردادماه قرعه کشی می شود
ویدئو | از منصوری تا مازراتی؛ سوپرلوکس های 2021 دنیای خودرو
-84 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
شنبه، 28 فروردین 1400 ساعت 09:452021-04-17پزشكي

شعار روز جهانی هموفیلی 2021؛ سازگار شدن با تغییرات: مراقبت پایدار در دنیای جدید


هموفیلی، نوعی بیمار ژنتیکی نادر با فقدان ویتامین های انعقادی خون است که با وجود پیشرفت های پزشکی و فن آورانه دنیای امروز، هم چنان بدون هیچ درمانی باقی مانده و پایین بودن آمار مبتلایان به آن باعث می شود کمتر مورد توجه جهانیان قرار گیرد.

- به گزارش سایت قطره و به نقل ازسرویس ترجمه ایمنا"، بسیاری از مردم جهان پس از بریدن انگشت دست در حین خرد کردن مواد غذایی به فکر تمیز و ضدعفونی کردن، استفاده از چسب زخم و نهایتاً باند برای پوشاندن جای زخم و ادامه کار میافتند.

در بدترین حالت، ممکن است فرد سرگیجه بگیرد و زمین بخورد، اما در اکثر مواقع از جای برخاسته و حتی متوجه وجود یا نبود کبودی روی بدن خود نمی شود.

با این حال در سراسر دنیا افرادی وجود دارند که همین اتفاقات جزیی و ناچیز مانند زخم شدن انگشت دست می تواند زندگی آن ها در معرض خطر قرار دهد؛ افرادی که به بیماری هموفیلی مبتلا هستند و با وجود تغییرات گسترده جهانی در زمینه درمان بیماری ها و پیشرفت های فن آورانه همچنان در شرایط قبل به سر می برند.

بیماری هموفیلی چیست؟ هموفیلی نوعی اختلال ژنتیکی نادر است که مبتلایان به آن پروتیین های کافی برای لخته شدن خون ندارند و در صورت ایجاد بریدگی در هر بخشی از بدن خود با خون ریزی بدون توقف مواجه می شوند.

این بیماری در دو نوع A با کمبود فاکتور انعقادی 8 و B با کمبود فاکتور 9 وجود دارد و از مادر به پسر و از پدر به دختر منتقل می شود، چرا که ژن های ناقل آن روی کروموزم X قرار دارد.

شایع ترین علائم این بیماری عبارتند از خون ریزی های خودبه خود، کبودی های بزرگ (هماتوم) یا خون ریزی ناشی از صدمات کوچک هم چون ضربه خوردن، مسواک زدن یا دریافت خدمات دندانپزشکی، خون ریزی های درون مفصلی به نحوی که منجر به درد و بی تحرکی شود، خون ریزی های درون عضلانی که به واسطه آن عضلات درد ناک، متورم و قرمز می شود و خون ریزی داخلی که به اندام ها و بافت ها آسیب رسانده و زندگی فرد را تهدید می کند.

گاهی نیز وجود خون در مدفوع یا ادرار از علائم هموفیلی است.

تورم، درد و سفتی عضلات، مشکلات استفاده از عضله یا مفصل از دیگر علائم این بیماری است.

این بیماری فاقد هر نوع درمان ولی دارای گزینه های درمانی بسیار مؤثری شامل تزریق فاکتورهای انعقادی به جریان خون است.

حدود 400 هزار نفر در سراسر دنیا به بیماری هموفیلی مبتلا هستند.

بسیاری از افراد از بیماری خود هیچ گونه اطلاعی ندارند و برخی نیز از درمان شدن سر باز می زنند.

از سوی دیگر به دلیل پایین بودن آمار مبتلایان به این بیماری، بسیاری از مردم جهان هیچ گونه آگاهی از میزان جدی بودن آن ندارند و نمی دانند بیماران هموفیلی تا چه اندازه زندگی دشوار و خطرناکی را تجربه می کنند.

از این رو انتخاب روزی به عنوان " روز جهانی هموفیلی" در تقویم دنیا امری ضروری و لازم است.

تاریخچه روز جهانی هموفیلی بیماری هموفیلی برای نخستین بار در قرن دهم و با جلب شدن توجه پزشکان به افراد خصوصاً مردانی کشف شد که خون ریزی جراحات بدن آنها هر چند جزیی قطع نمی شد.

در آن زمان این مشکل Abulcasis نام گرفت، اما به دلیل محدودیت فن آوری های روز، تحقیق درباره آن امکان پذیر نبود.

در آن دوره اغلب پزشکان برای این بیماری آسپرین تجویز می کردند که با رقیق کردن خون، باعث شدت گرفتن علائم می شد.

پس از آن در سال 1803، تحقیقات در این زمینه توسط "جان کنراد اوتو" ادامه یافت.

او نتیجه گرفت که بیماری مذکور ارثی است و از مادران سالم به فرزندان پسرشان منتقل می شود.

در سال 1937 این بیماری رسماً به دو نوع A و Bتقسیم شد.

تا این لحظه هیچ گونه درمانی برای بیماری هموفیلی کشف نشده است، البته امکان کنترل آن با پیشگیری از وقوع خون ریزی وجود دارد.

در سال 1989، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) روز 17 آوریل را به افتخاز سال روز تولد مؤسس این سازمان، "فرانک شنابل"، به عنوان روز جهانی هموفیلی نام گذاری کرد که روزی برای گردهم آوردن جامعه جهانی بود که از اختلالات خون ریزی رنج می بردند.

هدف از نامگذاری این روز افزایش آگاهی در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی، بزرگداشت پیشرفت های مداوم در زمینه درمان آن و همچنین جمع آوری پول برای افرادی بود که توانایی پرداخت هزینه های درمانی خود را نداشتند.

شعار روز جهانی هموفیلی 2021 به دلیل تأثیر فراگیر کووید -19 روی مبتلایان به بیماری، هموفیلی، پای بندی به اهداف مذکور هرگز به اندازه امروز حائز اهمیت نبوده است، چراکه هموفیلی از بیماران و خانواده های آن ها گرفته تا پرستاران، پزشکان و حتی محققان فعال در این زمینه را به نحوی تحت تأثیر قرار داده است.

هرچند در طول سال های اخیر جهان شاهد پیشرفت های بسیار بوده است، وضعیت بیماری هموفیلی هم چنان بدون تغییر باقی مانده و در عصر کنونی نیز کووید -19، زندگی مبتلایان به هموفیلی را بسیار چالش برانگیز کرده است.

از این رو گسترش آگاهی و سازگاری با تغییرات جدید بسیار مهم است.

بنابراین لازم است هم در حال حاضر و همچنین در دوران پساکرونا، همواره حمایت های جهانی از بیماران هموفیلی و اطلاع رسانی های همگانی درباره آن با قدرت ادامه یابد، زیرا حضور اجتماعی، قدرتمندترین سلاحی است که می تواند زمینه های درمان این گونه بیماری ها را فراهم آورد.

می توان گفت ماندن در کنار هم و دست در دست یکدیگر گذاشتن در این دوران، راهکاری مؤثر برای حمایت از جامعه جهانی هموفیلی برای غلبه بر چالش های ایجاد شده توسط بحران کووید -19 است.

سال 2021، سی ویکمین سالروز بزرگداشت روز جهانی هموفیلی بوده و موضوع اختصاص یافته به آن عبارت است از: سازگار شدن با تغییرات: مراقبت پایدار در دنیای جدید.


کلید واژه ها: هموفیلی - پوشاندن جای زخم - آمار مبتلایان - دنیا - جهان - در معرض خطر - جهانی - مبتلا - انگشت - بیمار - مواد غذایی - مبتلایان - قرار - معرض خطر - ویتامین - ضدعفونی - استفاده - چسب زخم - پیشرفت - درمانی - ژنتیکی - بیماری - سرگیجه - پایدار - مراقبت - ترجمه - گزارش - زندگی - پزشکی - کبودی

آخرین اخبار سرویس:
استخدام کارشناس it آقا در یک شرکت معتبر در البرز

روش های ارزان پاکسازی پوست با مواد طبیعی

عوارض جدی پس از واکسیناسیون را به سامانه 1819 اطلاع دهید 

شیرینی سرای متخلف در گرگان پلمب شد

آغاز واکسیناسیون کرونا برای افراد بالای 75 سال

واکسن چینی سینوفارم بزنیم یا نه

ورود بیش از 1.4 میلیون دُز واکسن آسترازنکا ساخت ایتالیا به کشور؛ امشب

عوارض دیابت در چشم

آمار مبتلایان به کووید 19 در زنجان به 86 هزار و 990 نفر رسید

ورود بیش از یک میلیون و 400هزار دُز واکسن آسترازنکا ساخت ایتالیا به کشور؛ امشب

ابلاغ برنامه سنجش سلامت جسمانی و آمادگی تحصیلی نوآموزان

آمار کرونا سمنان 26 اردیبهشت؛ 12 بستری جدید

بستری شدن 37 بیمار جدید مبتلا به کرونا در منطقه کاشان / تعداد کل بستری ها 192 بیمار

رییس علوم پزشکی: هفت تن بر اثر کرونا در قم جان باختند

شناسایی 29 هزار کرمانشاهی بالای 75 سال جهت تزریق واکسن کرونا

این دستگاه از مرگ ناگهانی قلب جلوگیری می کند

وزیر بهداشت: اغلب مرگ های کرونا در سالمندان و بیماران زمینه ای است

وضعیت قرمز ذخایر خونی گلستان

عوارض واکسن کرونا را سریعا اطلاع دهید

110 مبتلای جدید به کرونا در کردستان شناسایی شد

تأثیر مصرف خاک شیر و تخم شربتی در پیشگیری از سرطان گوارش

صالحی امیری: آموزش و پرورش نقطه استعداد یابی برای ورزش قهرمانی است

کرونا جان هفت بیمار بوشهری را گرفت

افتتاح مرکز واکسیناسیون خودرویی کرونای بوستان ولایت در تهران

1800 نفر از بیماران خاص و سرطانی در استان کرمانشاه واکسن کرونا را دریافت کردند

سالمندان واکسن بزنند

زالی: بهره برداری از بزرگترین مرکز واکسیناسیون خودرویی کرونا در تهران

افرادی که اضافه وزن دارند برای مقابله با عفونت تنفسی پروبیوتیک مصرف کنند

به این 12 دلیل از خوردن بادام غافل نشوید

کاهش 95درصدی مرگ ناشی از کرونا با یک دُز واکسن استرازنکا

افتتاح بزرگترین مرکز واکسیناسیون خودرویی در تهران

کاهش چشمگیر آمار کرونایی ها در رومشکان

درخواست سلطانی فر از وزیر بهداشت برای بازگشایی باشگاه ها

کرونا جان هفت بیمار بوشهری را گرفت

دستگاهی که از مرگ ناگهانی قلب جلوگیری می کند

5 بیمار مبتلا به کرونا در خراسان شمالی جان خود را از دست دادند

محمدحسن ظریف منش مراسم پایانی طرح ||| کنترل وزن دانش آموزان

شناسایی 258 مورد جدید ابتلا به کرونا ویروس در استان مرکزی

تولد اولین فیل در ایران (فیلم)

مرکز تجمیعی واکسیناسیون کرونا در پاکدشت افتتاح شد

شناسایی 48 بیمار کرونایی در کاشان و آران و بیدگل

24 هزار نوزاد کرمانشاهی غربالگری شنوایی شدند

2834 نفر به علت ابتلا به کرونا در کرمان جان باخته اند

22 بیمار جدید مبتلا به کرونا در خراسان جنوبی شناسایی شد

آمار واکسن های تزریقی کرونا در کشور

2834 نفر به علت ابتلا به کرونا در کرمان جان باخته اند

ممنوعیت تزریق واکسن کرونا به افراد زیر 18 سال

تولید واکسن کرونای خوراکی با طعم توت فرنگی توسط روسیه

بهره برداری از بزرگترین مرکز واکسیناسیون خودرویی کرونا در پایتخت

24 هزار نوزاد کرمانشاهی غربالگری شنوایی شدند

بار بیمارستانهای کشور بر دوش رزیدنتها است/رزیدنت ایرانی زیر خط فقر

پیشگیری از سکته بیماران قلبی با یک جراحی ساده

مرگ و میر کرونا در کودکان چاق / علت آغاز واکسیناسیون با گروه سالمندان

کرونا جان 303 نفر دیگر را در ایران گرفت

تازه ترین آمار از مبتلایان و فوتی های کرونا در ایران 26 اردیبهشت 1400

التهاب داخلی بدن یکی از پیامدهای افسردگی

تابستان با واکسن ایرانی - کوبایی می آید

چطور می توان از فشارخون بالا در امان ماند؟

زمان بازگشایی سامانه ثبت نام واکسن

به زودی بهره برداری از 4 پروژه در شهر چمران

شایع ترین علائم کمبود کلسیم چیست؟

شروط وزارت بهداشت برای امتحانات نهایی دانش آموزان

راه اندازی کلینیک های آموزش سلامت در شیراز

آیا می دانستید آلزایمر یک بیماری خود ایمنی است

ممنوعیت تزریق واکسن کرونا+ جزییات

اسدالله یکتا به آی سی یو منتقل شد

22 بیمار جدید مبتلا به کرونا در خراسان جنوبی شناسایی شد

بروز 87 درصد مرگ ومیر کرونا در افراد بالای 60 سال و بیماران زمینه ای

کرونا و خرافات در هند/ شایعه درمان با مدفوع گاو

این ویتامین ضد چاقی است

16 ترفند برای خرد کردن پیاز بدون اشک ریختن

چراغ روشن پیک چهارم در استان فارس؛ 148 تذکر کتبی به سازمان ها و ادارات متخلف

تغییر رنگ بندی کرونایی در گیلان؛ همچنان 10 شهرستان در وضعیت نارنجی است

جنین کشی با خیال راحت!

تزریق 34 هزار دوز واکسن کرونا برای گروه های هدف

امار چدید مبتلایان به کرونا دراستان چهارمحال وبختیاری

تجلیل از اساتید و دانشجویان برگزیده دانشگاه علوم پزشکی سمنان

در ایام کرونا به دندانپزشکی برویم؟

مغز انسان در کدام فصل بهتر کار می کند؟

چاقی و بی تحرکی در مرگ های کرونایی دخیل است

ثبت نام بیمه تامین اجتماعی دانشجویان دستیاری و Ph.D علوم پزشکی هرمزگان تا 31 خرداد ادامه دارد

تداوم روند کاهشی بستری بیماران مبتلا به کرونا در گلستان

دستگاهی که از مرگ ناگهانی قلب جلوگیری می کند

خوک ها می توانند در شرایط اضطراری از راه روده تنفس کنند!

خوراکی های مفید برای سلامت روده

بهره برداری از بزرگترین مرکز واکسیناسیون خودرویی کرونا در پایتخت

واکسن چینی سینوفارم بزنیم یا نه؟!

9 علامت پنهان قند خون

اسدالله یکتا به بخش آی سی یو منتقل شد

اجرای دوسالانه طرح کنترل چاقی دانش آموزان ضروری است

استان بوشهر همچنان در تب کرونا می سوزد

ارزیابی آسیب های مغزی با کمک نور

آمار کرونا قزوین 26 اردیبهشت؛ 5 فوتی و 88 ابتلای جدید

تستوسترون بدنت را بساز!

برخورد قاطعانه دستگاه قضا با برگزار کنندگان مراسمات عروسی و عزا در سیریک

واکسینه شدن 32 هزار نفر در استان یزد

ابتلای بیش از 86 هزار زنجانی به کرونا

تداوم زندگی پس از زندگی

عوارض دیابت در چشم

ورود یک میلیون دوز واکسن توسط هلال احمر

شعار روز جهانی هموفیلی 2021؛ سازگار شدن با تغییرات: مراقبت پایدار در دنیای جدید

شعار روز جهانی هموفیلی 2021؛ سازگار شدن با تغییرات: مراقبت پایدار در دنیای جدید