شناسایی بیش از 8 هزار نوع بیماری نادر در دنیا

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایرنا از بنیاد بیماری های نادر، شاداب صالح پور در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری های نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری های نادر، این طیف از بیماری ها، 5 تا 8 هزار نوع را در دنیا شامل می شود.

وی ادامه داد: 80 درصد بیماری های نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط 20 درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت ها یا سرطان ها ایجاد می شود.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب پذیرتر جامعه تاکید کرد.

وی با اشاره به تلاش های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری های نادر یادآور شد: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد است؛ برای جمع آوری اطلاعات و آمار برای تصمیم گیری در مورد بیماری های نادر سامانه سبنا نیز در بنیاد بیماری های نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع آوری می کند.

همایش روزجهانی بیماری های نادر با حضور مسئولان و متخصصان حوزه پزشکی با حضور حجت الاسلام عبدالعلی گواهی، معاون تربیت وآموزش دفتر عقی�