مطالب مرتبط:
پست جدید بچه غول در استقلال(+عکس)
 پست جدید بچه غول در استقلال/عکس
 پست جدید بچه غول در استقلال+عکس
منتقدان غربالگری جنین به مراکز نگهداری بچه های کم توان سر بزنند
مراقبت گربه از بچه کنار نرد های تراس (فیلم)
-5 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
یکشنبه، 5 بهمن 1399 ساعت 17:502021-01-24سياسي

این بچه هایِ شور خاص نیستند!


سن و سالی ندارند، اما با همین سن کمشان بار درد و رنجی ابدی را به دوش می کشند.

دردی که از روزی که به دنیا آمده اند همراهشان بوده و تا پایان عمر باید با آن دست و پنجه نرم کنند.

- ایسنا/کرمانشاه سن و سالی ندارند، اما با همین سن کمشان بار درد و رنجی ابدی را به دوش می کشند.

دردی که از روزی که به دنیا آمده اند همراهشان بوده و تا پایان عمر باید با آن دست و پنجه نرم کنند.

سخت ترین کار دنیا برای این بچه ها "نفس کشیدن" است، نفس کشیدنی که برای هربار بالا و پایین رفتنش کلی زجر می کشند و برای همین نفس های زجرآور هم از دستگاه کمک می گیرند.

تنها سرگرمی این بچه های شور شمردن نفس هایی است که به سختی بالا و پایین می رود و تمام رویایشان سالم ماندن ریه هایی است که هر روز ضعیف و ضعیف تر می شود.

زنده ماندن و بزرگ شدن حالا آرزوی تک تک این بچه ها شده و هر روز که می گذرد و قد که می کشند ترسشان از پایانی که "سی.

اف" برای آنها رقم زده بیشتر و بیشتر می شود.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازایسنا، "سی.

اف" شایع ترین بیماری ارثی مغلوب دنیاست، بیماری ای که از همان اوایل تولد شروع شده و به تدریج ریه ها را تخریب کرده و در نهایت بعد از چند سال تحمل و درد، قربانیان خود را از پای در می آورد.

طعم شور پوست بچه ها اولین نشانه این بیماری مرگبار است، طعم شوری که شوربختی را برایشان به همراه آورده و بر تمام عمر کوتاهشان سایه انداخته است.

حالا تعداد کودکان "سی اف" در کشور روز به روز در حال افزایش است و تا امروز 1860 کودک "سی اف" شناسایی شده اند، کودکانی که از همان بدو تولد با انواع و اقسام درد ها و بیماری ها دست و پنجه نرم می کنند و از همان اول مجبور و محکوم به مبارزه برای ادامه زندگی اند.

کودکانی که تعداد اندکی از آنان دوران بزرگسالی را تجربه می کنند.

"سی اف" بیماری ارثی است که اخیرا در کشور به آن توجه شده و کار شناسایی مبتلایان آن در دستور کار قرار گرفته، اینها را محمدرضا مدرسی مدیرعامل بنیاد "سی.

اف" کشور در گفت و گو با ایسنا می گوید و ادامه می دهد: اوایل تصور بر این بود این بیماری عمدتا در آمریکا و اروپا وجود دارد، اما با بررسی های صورت گرفته در چند سال اخیر متوجه شدیم که متاسفانه در ایران هم این بیماری شیوع بالایی دارد و مبتلایان آن کم نیستند.

از حدود 10 سال پیش که کار شناسایی مبتلایان "سی.

اف" را شروع کردیم از 70 مورد در آن زمان به 1860 مورد در حال حاضر رسیده ایم که عدد قابل توجهی است و متاسفانه روز به روز تعداد مبتلایان این بیماری در حال افزایش است.

این بیماری که از همان بدو تولد شروع می شود به مرور زمان بافت ریه را تخریب کرده و در نهایت به دنبال عوارض ریوی ایجاد شده مبتلایان خود را قربانی می کند و در حال حاضر با توجه به روش های درمانی که پیدا شده تنها با استفاده از دارو و تجهیزات می توان عمر مبتلایان را تا حد قابل توجهی افزایش داد.

تحقیقات نشان داده که عمر مبتلایان "سی.

اف" در کشورهای اروپایی از سال 1960 که چهار سال بوده به بیش از 50 یا حتی 60 سال در سالهای اخیر رسیده و این امر نشان می دهد که استفاده مناسب از دارو و تجهیزات می تواند عمر مبتلایان این بیماری را تا حد زیادی افزایش دهد.

مدرسی از عمر کوتاه مبتلایان "سی.

اف" در کشور خبر می دهد و می گوید: متاسفانه عمر مبتلایان این بیماری در کشور چندان طولانی نیست و بسیاری از آنها در سنین پایین جان خود را از دست می دهند.

وی به هزینه های بالای دارو و تجهیزات درمانی این بیماران اشاره می کند و می گوید: بچه های "سی.

اف" هزینه های درمانی بالایی دارند، اخیرا دولت کمک هایی داشته و بسته های حمایتی در اختیار این کودکان قرار گرفته که اقدام خوبی است، اما کافی نیست.

زمانی که دلار حدود سه تا چهار هزار تومان بود درمان هر کودک "سی.

اف" بطور میانگین حدود 10 میلیون تومان هزینه داشت و حالا با این افزایش سرسام آور قیمت دلار هزینه های بچه ها چند برابر شده و خانواده آنها از عهده این هزینه های سنگین بر نمی آیند.

دارو و تجهیزات درمانی این بچه ها عمدتا وارداتی است و وابسته به قیمت دلار است و برای همین در حال حاضر هزینه درمان این بچه ها سرسام آور شده.

اگر بخواهیم بچه های "سی.

اف" عمر طولانی تری داشته و به دوران بزرگسالی برسند و بتوانند روزی مثل تمام بچه های دیگر بزرگ شده، ازدواج کنند و.

باید برای تهیه دارو و تجهیزات حمایت شوند و همه اینها مستلزم این است که بیماری این بچه ها هم تحت بیماریهای خاص قرار گرفته و از حمایت های بیشتری برخوردار شوند.

برای اینکه بتوانیم بچه های "سی.

اف" را تحت پوشش بیماران خاص قرار دهیم نیازمند مصوبه مجلس هستیم و در همین راستا نامه نگاری هایی با دکتر شهریاری رییس کمیسیون بهداشت مجلس صورت گرفته و قول های مساعدی دریافت کردیم.

در حال حاضر امید داریم با توجه به مشکلات بچه های "سی.

اف" که روز به روز بیشتر می شود و هزینه سرسام آور درمانشان که روز به روز در حال افزایش است، این بچه ها هم تحت پوشش بیماران خاص قرار گرفته و حمایت های جدی تر و بیشتری دریافت کنند و امیدواریم مجلس در این زمینه تمام بچه های "سی.

اف" را یاری کند.

.

حالا تمام این بچه های شور، چشم به راه مصوبه مجلس هستند، مصوبه ای که می تواند روزهای عمرشان را بیشتر کند، مصوبه ای که می تواند رویای قد کشیدن و بزرگ شدنشان را محقق کند، مصوبه ای که می تواند آرزوی یک نفس راحت کشیدن را برایشان برآورده کند.

این بچه ها از تمام بچه ها "خاص" تر هستند و بیماریشان از خیلی از بیماری ها "خاص" تر است و اگر این بیماری "خاص" را قبول کنیم و حمایت کنیم، این بچه ها می توانند دوران نوجوانی و جوانی و بزرگسالی را هم تجربه کنند و می توانند امید به زندگی بیشتری داشته و سالهای بیشتری زندگی کنند.


کلید واژه ها: بچه ها - پایان عمر - پایان - دنیا - روزی - پنجه - سالی - هایی - دستگاه - سرگرمی - سالم - سختی - زنده - بزرگ

آخرین اخبار سرویس:
3 هزار مورد نظارت بر اصناف یزد توسط داوطلبان جهادی علوم پزشکی یزد

واکنش ملکه انگلیس به مصاحبه جنجالی عروسش!

مراد مبهم نویسنده «انتقاد دینی و سیاسی در قرآن و سنت» از نقد دینی

64 مبتلای جدید به کرونا در استان سمنان شناسایی شد

ادارات اولویت خود را مقابله با کرونا قرار دهند

تصویر کمتر دیده شده از شهید سلیمانی در غبارروبی ضریح مطهر شاهچراغ (ع)

روحانی: وقت پرداختن به اختلافات نیست /تصمیمات نباید معطل اختلاف نظرها بماند

عراقچی: ازبکستان یکی از شرکای مهم تجاری ایران است

اقدام هلال احمر ایران در آموزش اتباع افغانستان قابل تقدیر است

امکان ثروت آفرینی از راه توسعه صنعت هوایی

مسجد نداشتن زیبنده روستاهای ولایت مدار قم نیست

شهرک کلاک لواسان قبل و بعد از تخریب (فیلم)

تنها دغدغه مسئولان مشارکت مردم در انتخابات است

برگزاری نمایشگاه مبلمان و مسابقه مولودی خوانی در آستارا

عرف: الان مساله عموم مردم انتخابات نیست/ مشارکت در انتخابات 1400 حداقل کف انتخابات های قبلی است

رعایت اصل بی طرفی اولویت اصلی برگزاری انتخابات 1400 در ری است

حرم مطهر رضوی در سوگ شهادت حضرت موسی بن جعفر(ع)

مساجد را که خانه های خداست آباد نگاه داریم

منطق شهادت، توازن قوا را بین ایران و آمریکا ایجاد کرده است

تالاب بین المللی چغاخورچهارمحال وبختیاری

افزایش 10 درصدی شعبه های برگزاری انتخابات 1400 / وزارت کشور آماده برگزاری انتخابات در شرایط کرونایی است

برخورد با ویلاسازی غیرمجاز اولویت اول دستگاه قضایی آذربایجان غربی است

رییس مجلس برای نظارت بر پروژه های معوق به کردستان سفر می کند

مسجد حضرت رقیه(س) روستای سعد آباد قم افتتاح شد

حضور «سیدجواد حسینی» قاری بین المللی در ایکنا

مجلس هیچ مخالفتی با رمزارز و تجارت آن ندارد

در سوگ امام هفتم شیعیان

به چشم های هم خیره شده بودیم

نمایندگان به دنبال راهکارهای حقوقی بازگرداندن لوایح FATF به مجلس هستند

تکلیف سفرهای نوروزی 1400 چه شد؟

فعالیت کانون های فرهنگی تجلی گر کارکرد مساجد در اسلام است

تصویر مریم میرزاخانی روی کارت تبریک روز زن

افزایش چشمگیر درخواست صدور برگه تردد به گیلان

سومین شب سی وهفتمین دوره مسابقات بین المللی قرآن ایران

ازبکستان یکی از شرکای مهم تجاری ایران

تعیین حداقل مزد کارگران به هفته آینده موکول شد

انتخاب اعضای شورای مرکزی حزب جمهوریت استان تهران/ «سمیه طهماسبی» رییس حزب جمهوریت در استان تهران شد

مرکز تحقیقات نهال در دانشگاه پیام نور میاندوآب راه اندازی می شود

زنگ انتخابات در سال 1400 از مهرماه به صدا درآمده است / آمادگی وزارت کشور برای برگزاری انتخابات در شرایط کرونایی

مراسم اولین سالگرد ارتحال سیدمحمد میرمحمدی برگزار شد

تقوی: وحدت و انسجام نیروهای انقلابی نزدیک است

دانلود مداحی شهادت امام کاظم علیه السلام/ جواد مقدم

مترو و راه دسترسی دریاچه نمک قم ردیف بودجه ملی می گیرند

شورای عالی کار روی مبلغ دستمزد 1400 به اجماع نرسید| جلسه بعدی تعیین حداقل حقوق 23 اسفندماه

رییس ستاد انتخابات کشور: زنگ انتخابات در سال 1400 از مهرماه به صدا در آمده است

اختتامیه کارگاه ملی گرافیک رضوی در سیستان و بلوچستان ، 20 اسفند

مرکز مطالعات راهبردی سمنان مجری طرح های آینده پژوهی شد

گزیده ای از سخنان امام موسی کاظم(ع)

جانشین ترامپ در 2024: دخترش یا عروسش؟

قالیباف فردا به استان کردستان می رود

لوح |مشعل روشنگر

اعتراض دو صنف سینمایی به طرح مالیاتی مجلس/ هنرمندان، سلبریتی نیستند

تعامل ملی پادزهر توطئه دشمنان در انشقاق ملی است

امام کاظم(ع) با دو تدبیر، تشیع را تقویت کردند

تقوی: وحدت و انسجام نیروهای انقلابی نزدیک است

21 مرکز مثبت زندگی بهزیستی استان سمنان افتتاح شد

پیکر دوشهید گمنام دفاع مقدس فردا در حکیمیه تشییع و خاکسپاری می شود

رییس مجلس برای نظارت بر پروژه های معوق به کردستان سفر می کند

روز ملی رقص و غم

متکی: امیدواریم در کنار مجلس و دستگاه قضای انقلابی، دولت انقلابی هم تشکل شود

جهش تعلیم و تربیت در دوران کرونا به دست فرهنگیان راهبری می شود

جانشین ترامپ در انتخابات 2024: دخترش یا عروسش؟

هنرمند انقلابی در حوزه های هنری تربیت شود

امام جمعه اردبیل: شانس آوردم وگرنه پراید آبرویم را می برد!

نرم افزارهای جدید مجمع جهانی اهل بیت(ع) رونمایی شد

ثبت نام داوطلبین انتخابات شورای شهر قزوین از چهارشنبه + فیلم

امیدوارم در انتخابات 1400 بخش خصوصی هم کاندیدا داشته باشد

نگاه سنتی به مسجد، مهمترین چالش کانون ها

امروز یکی از رسالت های مهم در حوزه، تربیت مبلغ توانمند و زبان دان است

متکی: امیدواریم در کنار مجلس و دستگاه قضای انقلابی، دولت انقلابی هم تشکل شود

500 بسته معیشتی در لواسانات و رودبار قصران توزیع شد

یادی از احرار کردستان عصرهای کریسکان

عملکرد دستگاه های بین المللی نقش مهمی در تعاملات نخبگانی دارد

بررسی جوانب سیاسی دیدار پاپ با آیت الله سیستانی

آیین افتتاح مرکزداده شرکت داده پردازی فن آوا

رییس کمیته علمی ستاد ملی مقابله با کرونا: دوام و ماندگاری واکسیناسیون هنوز مشخص نیست

رییس جمهور تراز گام دوم انقلاب

مراد نویسنده «انتقاد دینی و سیاسی در قرآن و سنت» از نقد دینی روشن نیست

لزوم تشکیل کارگروه گسترش مفاهیم قرآنی در خوزستان

دلایل طلاق در دوران میانسالی چیست؟

بودجه 1400 توسط بهترین کارشناسان برنامه و بودجه شهر تدوین شده است

قالیباف فردا به کردستان سفر می کند

لزوم توجه ویژه به بخش بهداشت و درمان اندیمشک

درخواست برای واکنش سریع به مطالبات مردم درباره گرانی ها

دانلود مداحی شهادت امام کاظم علیه السلام/ نریمان پناهی

80 مرکز مثبت در استان کرمانشاه افتتاح شد

تجاری سازی مهمترین مشکل شرکت های فناور و دانش بنیان/ جلوی مهاجرت نخبگان را با مشاغل فناورانه بگیریم

راه اندازی کتابخانه بزرگ از آرزوهای مرحوم خسرو شاهی بود

دادستان عمومی و انقلاب استان کرمانشاه : دستگاه قضایی استان از طرح برخورد با کشف حجاب در خودرو حمایت می کند

آغاز ثبت نام انتخابات شوراهای شهر از بیستم اسفند

برگزاری مراسم شب شهادت امام هفتم (ع) در حرم مطهر رضوی

شیعه گراف/ حضرت امام موسی الکاظم (ع)

مدرسه علمیه امام مهدی(عج) اهواز طلبه جذب می کند

تخریب ویلای غیر مجاز یکی از مسئولین دولتی در بلوار شاهنامه

آغاز فرآیند انتخابات شوراهای اسلامی شهر و روستا

تبریک معصومه ابتکار به مناسبت روز جهانی زن

تقریظ رهبر انقلاب بر کتاب «عصرهای کریسکان» منتشر شد+عکس

افزایش چشمگیر درخواست صدور برگه تردد به گیلان

تبریک تولد ویژه الهام پاوه نژاد به دخترش +عکس

تصاویر/ دیدار نود ارومیه و خیبر خرم آباد

این بچه هایِ شور خاص نیستند!

این بچه هایِ شور خاص نیستند!