موضوعات داغ: - فرهاد مجيدي - همسان سازي حقوق - تامين اجتماعي - حقوق بازنشستگان - بازنشستگان تامين اجتماعي - همسان سازي حقوق بازنشستگان - متناسب سازي حقوق بازنشستگان - باشگاه استقلال - مجلس شوراي اسلامي - رتبه بندي معلمان - خسارت آلودگي هوا - سازمان ليگ اسپانيا - تركمان - مارك شوارتزر - توزيع گوشت قرباني - شهرستان خرمشهر - اشتهارد - تلف شدن - علي بياني - سازمان نظام پزشكي - مستند جشنواره فيلم فجر - آرتروز - فرمانداري كاشمر

مطالب مرتبط:
(فیلم) دلایل کاهش سن ابتلا به ویروس کرونا در کشور
فروش 400 میلیونی «دیدن این فیلم جرم است»
پروتیین های بدنسازی باعث کاهش عمر می شوند؟
(فیلم) رییس انستیتو پاستور ایران: کرونا، واکسن سازی کشور را 40 سال جلوتر برد
هشدار زالی: کاهش 50 درصدی ترخیص بیماران کرونایی در تهران
-239 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
یکشنبه، 5 بهمن 1399 ساعت 09:452021-01-24اقتصادي

از کاهش عمر تالاسمی ها به 30 سال تا مهاجرت هموفیلی ها به تهران و هزینه 5 میلیونی ماهیانه یک بیمار ام اسی + فیلم


هزینه ی داروهایم بسیار زیاد است و چون دفترچه روستایی دارم، خیلی جاها بیمه ام را قبول نمی کنند، هزینه ی هر ماه داروها 130 هزار تومان می شود، اما همه ی داروهایم اینجا نیست و باید برای تهیه ی آن به اهواز بروم و چون هزینه رفت و آمد زیاد می شود، - نمی توانیم مرتب برویم و برای همین همیشه از دارو استفاده نمی کنم.

به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرنگار ایلنا، تحریم ها و لغو برخی از قراردادهای بین المللی در زمینه ی دارو، فشارهای زیادی را بیش از پیش بر دردهای بیماران خاص تحمیل کرده است، مشکلاتی که به واسطه ی افزایش قیمت ها و یا کمبودهای دارویی منجر به مرگ این افراد می شود.

در کنار این مصائب، بیماران خاص از عدم حمایت کافی سازمان های بیمه برای مخارج درمانی گله دارند و گاه هزینه های جانبی درمان مانع از ادامه روند مناسب درمانی آنها می شود که این خود یکی از چالش های جدی آنهاست.

طبق گفته ی مدیر عامل انجمن تالاسمی عدم درمان مناسب این بیماران باعث شده تا میانگین عمر بیماران به 30 سال برسد، در صورتی که در بقیه کشورها میانگین سن بیماران تالاسمی همچون دیگر افراد آن جامعه است.

همجنین بر طبق اظهارات مدیرعامل کانون هموفیلی و انجمن ام اس ایران، مخارج جانبی این بیماران بسیار بالا بوده و چون بیشتر این بیماران به دلیل مشکلات بیماری امکان اشتغال ندارند، روند درمانشان به دلیل عدم توانایی در تامین هزینه های دارو دچار مشکل می شود.

خبرنگار ایلنا، به بررسی وضعیت دارو و درمان بیماران خاص در این روزها که فشار اقتصادی و کم بود بعضی داروها وجود دارد، پرداخته است که در ادامه می خوانید: بیمار تالاسمی: دو خواهرِ مبتلایم به تالاسمی بر اثر عدم درمان مناسب فوت کردند شروع روزهای پردردش را از همان دوران کودکی می داند، زمانی که برای فوت پدر آنقدر گریه می کند تا از بینی دچار خون ریزی های شدید می شود، خون ریزی اش آنقدر زیاد می شود که کار به بیمارستان و بستری می رسد، در آخر پزشک معالج به بیماری تالاسمی معصومه پی می برد، در کنار او سه خواهرش هم به این بیماری مبتلا می شوند و حالا بعد از گذشت سال ها معصومه ی 37 ساله، حدود دو سالی می شود که دو خواهر 19 و 40 ساله ی خود را به دلیل بیماری تالاسمی و عدم درمان مناسب از دست داده است .

برای تهیه ی دارو باید به اهواز بروم/ به دلیل هزینه های رفت و آمد، مرتب دارو نمی گیرم معصومه ساکن یکی از روستاهای خوزستان است، بین جملاتش وقتی از فوت خواهرانش حرف به میان می آورد، صدایش به لرزه می افتد و از فرط غم، مکث های چند ثانیه ای می کند و ادامه می دهد: الان فقط یک خواهرم مانده که آنهم ازدواج کرده و من با مادر پیرمان زندگی می کنم، هزینه ی داروها بسیار زیاد است و چون دفترچه روستایی داریم، خیلی جاها بیمه ی ما را قبول نمی کنند، هزینه ی هر ماه داروها 130 هزار تومان می شود، اما همه ی داروهای ما اینجا نیست و باید برای تهیه ی آن به اهواز برویم که چون هزینه رفت و آمد زیاد می شود، نمی توانیم مرتب برویم و برای همین از داروها درست استفاده نمی کنیم، در کنار داروهای ما، داروهای آب مروارید و دیابت مادرمان هم باید تهیه کنیم که چند وقت پیش آنقدر کیف درست کردم و فروختم تا پول عمل چشم مادرم جور شود.

درد لعنتی نمی گذارد، هیچ کاری کنم معصومه از دردهایی می گوید که گاه به دلیل نبود دارو به سراغش می آید و کارش را به آی سی یو می رساند و ادامه می دهد: این شکل حملات سالی یک بار به سراغم می آید، اما همیشه پا درد دارم و وقتی حالم خیلی بد می شود، دکتر می گوید تا خون ریزی نکنی و یا قلبت نگیرد، امکان این وجود ندارد که بیمارستان، آمبولانس خبر کند تا برای درمان به بیمارستان شهر بروی، خانم جان این درد لعنتی خیلی خشن است و دلم می خواهد بمیرم، اصلا کاش به جای خواهرانم که از همین درد تالاسمی مردند، من می مردم.

با صدای گرفته می گوید: وقتی خواهرانم زنده بودند با هم کیف چرم می دوختیم و می فروختیم و خرج درمان خودمان و دیابت مادر را به دست می آوردیم اما بعد از فوتشان خودم تنهایی این کار را می کنم، اما این درد لعنتی نمی گذارد گاهی هیچ کاری کنم، مادرم بدون من می میرد و ای کاش من و مادرم با هم دیگر بمیریم و راحت شویم.

معصومه در آخرین جملاتش ادامه می دهد: کاش دارویی پیدا می شد تا این درد از تن ما بیرون برود.

مدیر عامل انجمن تالاسمی: داروی استراتژیک بیماران تالاسمی با چالش جدی مواجه است یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در گفت وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اینکه بیشتر در جریان تامین داروهای وارداتی و داروهایی که مواد اولیه آنها از خارج تامین می شود، مشکل داریم، می گوید: سال 97 با برگشت تحریم ها مشکلات جدی در زمینه دارو پیش آمد، این را از دید انجمن و بیماران می گویم که دارو نیست و نه از نگاه مسئولی که مواضع خودش را دارد، بیشتر داروهای خارجی ساخت داخل آنها موجود است، اما به لحاظ کیفیت و اثربخشی، برخی از بیماران ادعا دارند که مصرف این داروها با واکنشی برای آنها همراه است و این را هم انجمن علمی پزشکان کشور تایید کرده است.

وی در مورد مشکلات تامین دارو، ادامه می دهد: داروی استراتژیک بیماران مثل دسفرال که حدود 40 سال در اختیار بیماران تالاسمی بود، الان با چالش جدی روبرو است و الان می توان گفت در سال هفت میلیون ویال داروی تزریقی نیاز داریم که این موضوع طبق برآورد وزارت بهداشت است و براورد ما بیش از این را نشان می دهد، اما در هر حال امروز حدود 800 هزار ویال وارد کشور شده که 400 هزار ویالش هنوز توزیع نشده است و چیزی حدود یک و نیم الی دو میلیون ویال تولید داخل داشتیم، از همین تعداد کم داروها، شرایط سخت این بیماران مشخص می شود.

بیمه ها سعی می کنند زیرِ بار تعهدات خود نروند عرب با انتقاد از عملکرد بیمه ها به دلیل عدم حمایت کامل از این بیماران که جزو اقشار آسیب پذیر محسوب می شوند، می گوید: بیمه ها معمولا دنبال این هستند تا هزینه های خود را کم کنند و این موضوع به آسیب پذیرترین قشر جامعه فشار می آورد و در این سال ها نیز نشان دادند، از هر فرصتی برای کم کردن بار تعهدات خود استفاده می کنند و این واقعا برای بیماری که با هزاران مشکل سر در گریبان است، اقدامی غیراخلاقی است، در نظر داشته باشید که داروی مکمل بخشی از درمان این بیماران است و با داروهای تقویتی که افراد به طور معمول استفاده می کنند، تفاوت دارد، بنابراین بیماران تالاسمی به اجبار و با دستور پزشک به بعضی مکمل ها نیاز دارند که تحت پوشش بیمه نیست و در ماه چیزی حدود 800 هزارتومان هزینه ی این داروها می شود و اگر مورد استفاده هم قرار نگیرد، روند درمان را دچار مشکل می کند.

مرگ 163 بیمار تالاسمی به دلیل عدم تامین دارو و درمان نامناسب از سال 97 تا امروز وی ادامه می دهد: در زمان شیوع کرونا، قیمت داروها به شکل سرسام آوری افزایش پیدا کرد و هر زمان قیمت دلار افزایش پیدا می کند ما صدای خرد شدن کمر بیماران را می شنویم که این تغییر نرخ ارز چه بلایی بر سر خانواده های بیماران می آورد، مثلا پمپ تزریق دسفرال بیماران تالاسمی شش برابر افزایش قیمت داشته و باید پیگیر باشیم که بیماران پول آن را باید از کجا بیاورند و اگر یک بیمار تالاسمی بخواهد، درمان استانداردی تحت پوشش بیمه داشته باشد، از 800 تا یک میلیون و 200 هزارتومان در ماه باید هزینه کند که متاسفانه از ابتدای سال 97 تا امروز 163 بیمار تالاسمی به دلیل عدم تامین دارو و درمان نامناسب فوت کردند که فکر می کنم، این عدد تا پایان سال به 200 نفر برسد و قابل ذکر است به دلیل فشارهای تحریم ما با پدیده مرگ بیماران زیر 15 سال مواجه بودیم در حالی که متوسط عمر یک بیمار تالاسمی در دنیا مثل یک فرد عادی است، ولی در ایران عمر آنها بسیار رو به کاهش است.

عدم ترخیص برخی تالاسمی ها از بیمارستان به دلیل ناتوانی در پرداخت هزینه مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در مورد چگونگی حمایت بیمه ای از این بیماران، ادامه می دهد: امسال در رابطه با بیماران تالاسمی بحث عدم ترخیص بیماران در بیمارستان را داشتیم که گفته بودند تا مبلغ پرداخت نشود، بیمار ترخیص نمی شود که این موضوع برای بیمار به خصوص در پاندمی کرونا بسیار خطرناک است، البته اگر دولت مطالبات بیمه ها را پرداخت کند و بودجه این بیماران را در ذیل ردیف بودجه وزارت بهداشت افزایش دهد، دیگر فشاری بر بیمار وارد نمی شود.

عرب به این نکته اشاره دارد که یک هفتم جمعیت تالاسمی در سیستان و بلوچستان حضور دارند و در بیشتر استان های جنوبی و شمالی بیماران تالاسمی جمعیت زیادی را به خود اختصاص داده اند، در ادامه می گوید: اضافه شدن هر بیمار به جمع تالاسمی شرایط را دشوارتر می کند و سالانه حدود 90 فوتی تالاسمی داریم که در پاندمی کرونا 20 فوتی و 400 نفر بیمار با تست کرونای مثبت داشتیم، در هر حال باید این تعداد مرگ بیماران مورد بررسی قرار بگیرد.

مجلس به جای دعواهای سیاسی به فکر بیماران باشند وی می افزاید: خیلی از داروخانه ها دارو ندارند، چون اصلا بعضی داروها نیست و در کنار این، بیماران تالاسمی محدودیت در کار و انتخاب شغل هم دارند و به دلیل مشکلاتی که از قبل برای آنها تعریف شده معمولا کسی به آنها کار نمی دهد، مثلا در آزمون سنجش برای تربیت معلم آنقدر شرایط برای این افراد گذاشتند که به نوعی آنها را منع کرده است.

الان 3 هزار بیمار تحصیل کرده داریم که اغلبشان در مصاحبه های کاری رد می شوند، از مجلس انقلابی می خواهم به جای دعواهای سیاسی که به هیچ درد این قشر آسیب پذیر نمی خورد و فقط منجر به افزایش مرگ و میر این بیماران می شود، به فکر آنها باشند.

بیمار ام اس: هزینه درمانم بالاتر رفته است حالا کمی در هنگام راه رفتن سخت قدم برمی دارد و این مشکل از هفده سالگی او شروع می شود، زمانی که می فهمد، درد ام اس از همین سنین نوجوانی همراه همیشگی اش خواهد بود، از همان روزها درمان را شروع می کند و حتی بعد از سال ها ازدواج می کند، شش ماه از ازدواجش نگذشته بود که یک روز صبح به دلیل تشخیص اشتباه پزشکی برای مصرف دارو، امکان حرکت و بلند شدن از جا را از دست می دهد و همان تشخیص اشتباه باعث می شود تا ده ماه خانه نشین شود، اما بعد از آن دوباره سر پا می شود و شروع به مصرف داروهای جدید می کند.

پدرام حالا 33 سال دارد و در مورد مشکلات تامین دارو می گوید: یکی از آمپول هایی که باید شش ماه یک بار مصرف می کردم حدود 470 هزار تومان بود که کم کم ارزان شد و حالا گفتند اگر از قبل ثبت نام کرده باشیم، رایگان خواهد بود، البته من بیمه هستم و داروی دیگری دارم که 300 هزار تومان است و با بیمه 50 درصد قیمتش کاهش پیدا می کند، اما برخی دیگر از داروها تحت پوشش بیمه نیست و این شرایط را سخت می کند.

وی با اشاره به لزوم استفاده از بعضی ویتامین ها برای درمان ادامه می دهد: باید از بعضی ویتامین ها استفاده کنیم که هزینه ی آن به تنهای 600 تا 700 هزار تومان می شود، از طرفی من چند ماه پیش درگیر بیماری کرونا شدم و به دلیل حساسیت در سیستم ایمنی حدود 4 تا 5 میلیون فقط هزینه ی آزمایش هایم شد که پرداخت کردم و بعد ابتلایم هم به کرونا چون بدنم ضعیف تر شده بود، هزینه درمانم کمی بالاتر رفت.

مدیر عامل انجمن ام اس ایران: داروها خیلی گران است/ انتقاد از زیاد بودن سهم پرداختی بیمار غلامحسین هوشمند مدیرعامل انجمن ام اس ایران در گفت وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به اینکه 80 درصد داروهای ام اس تولید داخل است، می گوید: حتی داروهای خارجی که مشابه داخلی دارد با یک فرانشیز نسبی تحت پوشش بیمه هستند و برای بیماران ام اس در این مدتی که مشکلات کرونا و تامین ارز مطرح بود، در زمینه دسترسی به دارو مشکلی پیش نیامد.

وی ادامه می دهد: داروهای ام اس تحت پوشش بیمه هستند، اما با این وجود امکان دارد سهم بیمار برای پرداخت مبلغ زیادی شود، گاهی ممکن است سهم پرداختی بیمار از داروی تحت پوشش بیمه تا 500 هزار تومان باشد، چون داروها خیلی گران است.

هوشمند می گوید: فرانشیز داروهای ایرانی معمولا صفر تا ده درصد است و در بحث خدمات این بیماران حدود 25 خدمت در بسته خدماتی آنها تعریف شده که در دانشگاه علوم پزشکی ارایه می شود، اما آن چیزی که برای بیمار ام اس هزینه بر است، داروهای مکمل است که قیمتش بسیار هزینه بر است، در عین حال بیماران ام اس در کنار دارو و درمان نیاز به خدمات فیزیوتراپی و توانبخشی دارند تا از پیشرفت بیماری آنها جلوگیری کند و الان با اوضاع و احوال کرونایی حضور آنها در مراکز توانبخشی کمتر شده و الان به سختی خدمات به بیماران ارائه می شود.

وی ادامه می دهد: علاوه بر هزینه های پیش گفته، هزینه ی رفت و آمد بیمار از خانه تا مرکز فیزیوتراپی هم خواهد بود؛ بیماری که نیاز دارد در هفته دو جلسه خدمت فیزیوتراپی دریافت کند، با این شرایط فقط حدود هفته ای 150 هزار تومان هزینه رفت و آمدش می شود که در ماه رقم زیادی خواهد شد.

هزینه ماهیانه برخی بیماران ام اس به 5 میلیون تومان هم می رسد هوشمند با اشاره به نیاز بیماران ام اس به خدمات بهداشتی، می گوید: تعداد زیادی از بیماران ما به خدمات بهداشتی نیاز دارند و بیمارانی که در منزل نگه داشته می شوند، حدود یک میلیون تومان در ماه فقط هزینه ی لوازم بهداشتی آنها می شود، در واقع اگر هزینه مکمل ها و توانبخشی ها در نظر بگیریم، با جدولی که تعیین کردیم هر بیمار ام اس حداقل بالغ بر یک میلیون و نیم ماهانه باید پرداخت کند و اگر بیماری پیشرفت کرده باشد، اقدامات توانبخشی بیشتری به آن اضافه می شود که بالای سه میلیون خواهد بود و اگر بیمار در بستر نگهداری شود، هزینه ها بالای 5 میلیون تومان می شود، اینها مشکلاتی است که بیماران ام اس دارند، اما در بحث دارو سازمان غذا و دارو با ما همکاری خوبی دارد.

وی در مورد بعضی داروهای کاهنده سیستم ایمنی و خطر ابتلا به کرونا در این بیماران، ادامه می دهد: بخشی از داروهایی که این بیماران مصرف می کنند کاهنده سیستم ایمنی است و این موضوع نگرانی ما در مورد ابتلا به کرونا را بیشتر کرده بود.

با شروع کرونا به صورت منسجم در 56 مرکز انجمن ام اس با استفاده از فضای مجازی، رسانه ملی و سایر رسانه های اطلاع رسانی کردیم و یک پیشگیری خوبی اتفاق افتاد، اما اگر در این ایام بیماران بخواهند تزریق و توانبخشی ها را در خانه انجام دهند، هزینه درمان افزایش چشمگیری خواهد داشت.

مدیر عامل انجمن ام اس ایران به مشکلات اشتغال این بیماران اشاره می کند و می گوید: یکی از نگرانی های ما موضوع اشتغال بیماران است، چون مشکل اشتغال برای بیماران ام اس در مقایسه با افراد سالم دو برابر است، باید این آگاهی ایجاد شود که بیماران ام اس ناتوان نیستند، بلکه اگر بیماری آنها به موقع تشخیص داده شود، می توانند مثل بقیه افراد در جامعه حضور داشته باشند، اما برداشت اشتباه کارفرما باعث می شود، به محض متوجه شدن بیماری فرد امنیت شغلی بیمار با چالش مواجه شود.

بیمار هموفیلی: بیماران هموفیلی سایر کشورها از داروهای نوترکیب استفاده می کنند اما ما نه از شش سالگی درگیر بیماری هموفیلی است و حالا حدود چهل سال می شود که جمال با این درد دست و پنچه نرم می کند و روزهای سختی را برای تهیه ی دارو، درمان های جانبی و تهیه ی پروتز پشت سر گذاشته است که جدای هزینه های بسیار، مشکلاتی دیگری را برای او به همراه داشته است.

اما حالا طبق گفته خودش در محل سکونتش یعنی مهاباد مشکل خاصی ندارد، او درباره وضعیت بیماری اش می گوید: در زمان شیوع کرونا کمبودهایی در زمینه ی داروها داریم، اما این کمبودها مستمر نیست و بعد از مدتی جبران می شود، فعلا هزینه های جانبی مثل فیزیوتراپی و توانبخشی ندارم، ولی قبلا که داشتم برای من هزینه بر بود.

گاهی با مشکل کمبود دارو مواجه می شوم، در هر حال بیشتر داروها تحت پوشش بیمه هستند، ولی موارد جانبی معمولا هزینه بر هستند.

این مرد میانسال ادامه می دهد: الان بقیه کشورها از داروهای نوترکیب استفاده می کنند که کارایی آنها بیشتر از داروهایی است که ما استفاده می کنیم و اگر بشود ما هم از آن داروها استفاده کنیم، خیلی خوب می شود، چون میزان کارایی آنها خیلی بیشتر از داروهایی است که در داخل ایران از آن استفاده می کنیم.

مدیرعامل کانون هموفیلی: 4 و نیم میلیون تومان هزینه در هفته برای تزریق خون میرولایت الدین هاشمی کلیبر مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفت وگو با خبرنگار ایلنا با اشاره به ابتلایش به بیماری هموفیلی که همراه با ایجاد معلولیت است، می گوید: اکثر داروهای هموفیلی و فاکتورهای انعقادی وارداتی است و قطعا مسائل مربوط به تحریم ها و به خصوص در این بازه ی کرونا تاثیراتی بر تهیه ی دارو گذاشته است و در نظر داشته باشید، بیماران اگر به صورت مرتب برای درمان خود اقدام نکنند، دچار خونریزی هایی خواهند شد که این هم بر مشکلات دیگر آنها اضافه می شود که شیوع کرونا کار را برای بیماران در مراجعه به مراکز درمانی سخت تر کرده است، به خصوص اگر مراکز درمان کرونا با مراکز هموفیلی در یک موقعیت قرار داشته باشد.

هزینه های جانبی بیماران هموفیلی زیاد است وی با تاکید بر اینکه هر سال ما بیماران تازه تشخیص داریم که یا تازه شناسایی شدند و یا متولد شدند، می گوید: این موضوع امکان تعیین قطعی نیاز کلی به تامین دارو در مراکز مختلف درمانی را تغییر خواهد داد.

با این شرایط اگر بیمار تحت پوشش بیمه باشد، برای داروهای تخصصی خیلی هزینه ایی پرداخت نمی کند، اما هزینه های جانبی زیادی دارند، به طور مثال بیماران هموفیلی، به خصوص بیمارانی که نیاز شدید به مراقبت دائمی دارند و باید مرتب دارو دریافت کنند، یعنی در هفته 2 الی 3 بار تزریق داشته باشند، هر بار مراجعه ی اینها به مراکز درمان هزینه ایی دارد، مثلاً در نظر بگیرید بیماری که در یک روستا ساکن است اگر این بیمار خونریزی کند، تا زمانی که به یک مرکز درمانی برسد، هرچقدر تحرک بیشتری داشته باشد خطر برای او بیشتر می شود و اگر فاکتور مورد نیاز او به اندازه ی کافی نباشد، اثر بخشی تزریق بسیار جزیی و حتی می توان گفت باعث هدر رفتن دارو می شود و حتی بعد از این شکل خونریزی های شدید دکتر، فیزیوتراپی تجویز می کند که هزینه های آن هم اضافه خواهد شد.

بسیاری از بیماران هموفیلی با مشکل بیکاری مواجه هستند هاشمی با اشاره به مشکل بیکاری در بسیاری از بیماران خاص به ویژه هموفیلی، می گوید: بسیاری از این بیماران با مشکل بیکاری مواجه هستند، چون خونریزی بین مفصلی در بین این بیماران زیاد است و همین مانع انجام بسیاری از فعالیت های آنها می شود و در کنارش این موضوع را در نظر بگیرید که هر چه قیمت دلار بالاتر می رود، هزینه داروهای آنها و فرانشیز پرداختی هم بیشتر می شود، به طور مثال چند سال پیش وقتی خودم فاکتور می گرفتم برای هر فاکتور هشت، 10 هزار تومان می شد، اما الان هر ویال فاکتور بین 450 هزار تومان تا 950 هزار تومان است که برخی فاکتورها هم 4 و شاید در مواقعی بسیار بیشتر از این باشد.

اگر بیمار درمان مناسب دریافت نکند دچار معلولیت می شود مدیرعامل کانون هموفیلی ایران می گوید: یک بیمار هموفیلی 60 کیلویی برای اینکه خونریزی نکند باید با توجه به وزنش دو الی سه فاکتور 500 واحدی در هر نوبت هفته تزریق کند که برای هر مورد تزریقش حدوداً یک میلیون و نیم هزینه می شود که حدودا در هفته 4 و نیم میلیون تومان هزینه می شود.

اگر بیمار درمان مناسب دریافت نکند، دچار معلولیت خواهد شد و دسترسی به دارو حتی در خونریزی زمان قاعدگی تاثیر دارد و الان زنان مبتلا به اختلالات انعقادی کمی هستند که باردار شده و زایمان طبیعی داشته باشند.

وی با انتقاد از بودجه ی کم در نظر گرفته شده برای بیماران خاص، ادامه می دهد: بودجه ی تعیین شده برای همه ی بیماران خاص کم است و تاثیر آن کمبود اعتبارات شاید در زمان فعلی زیاد آثار و عوارض منفی خود را نشان دهد ولی در دو الی ده سال دیگر خود را در بیماران هموفیلی نشان خواهد داد، ضمنا اینکه اگر درمان مرتبی برای بیمار صورت نگیرد و حمایت های درمانی صحیح به موقع نباشد، درمان بی اثر است، مثلا اگر بیمار به ده ویال فاکتور نیاز داشته باشد و پنچ فاکتور دریافت کند آن پنچ فاکتور استفاده شده هم در حقیقت اثربخشی لازم را نداشته و به هدر رفته است.

هاشمی ادامه می دهد: موضوع دیگر این است که در کل کشور، فقط در تهران آزمایش دقیق هموفیلی انجام می شود و همه بیماران مجبورند به تهران بیایند که این با توجه به خونریزی بیماران و هزینه رفت و آمد برای آنها مشکل است و جدای هزینه های ایجاد شده، عوارضی دارد که در بسیاری مواقع غیرقابل جبران است، به همین دلیل بیشترین بیمار هموفیلی که در تهران زندگی می کنند برای دریافت درمان، به تهران مهاجرت کردند و حتی طبق بررسی های دهه هشتاد، یک سوم بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی به تهران و کرج کوچ کرده بوند و همچنین نکته قابل اهمیتی دیگری که می توان در این راستا مورد توجه قرار داد، ازدواج های فامیلی است مثلا در برخی استان های جنوبی مبتلایان با کمبود فاکتور 13 از اختلالات انعقادی دارای آمار بالایی هستند و گفته می شود رتبه اول این مشکل انعقادی در جهان به این استان مربوط است.

تغییر مصرف دارو از خارجی به ایرانی، به زمان نیاز دارد هاشمی با اشاره به تجربه شخصی اش به عنوان یک بیمار هموفیلی در موضوع تغییر بهره مندی از نوع داروی پلاسمایی به نوترکیب، می گوید: داروهای نوترکیب ساخت و تولید داخل بهتر است، اما نباید بیمار در معرض خونریزی های شدید یا در دوران جراحی باشد، چون عادت کردن بدن به داروهای جدید حدود 2 ماه زمان نیاز دارد، داروهای تخصصی و فاکتورهای آنها تحت بیمه هستند به شرطی که توسط پزشک متخصص یا فوق تخصص خون بررسی و تشخیص داده شده باشد و در آزمایشگاه های مورد تایید وزارت بهداشت تایید شود، در غیر این صورت بیمه هزینه ها را پرداخت نمی کند.

هاشمی با اشاره به کمبود داروی پی سی سی، می گوید: این دارو کمبود داشت و در زمان کرونا این کمبود بیشتر شد و این داروی گرانی است و چون بیشتر بیماران ما بیکار هستند، باید برای این موضوع راهکاری وجود داشته باشد، به طور مثال یکی از بیماران ما در یک قالیشویی کار می کند که به دلیل بیماری خیلی وقت ها امکان کار کردن ندارد و باید هفته ایی 8 ویال فاکتور تزریق کند که اگر 3 میلیون هم درآمد داشته باشد، قطعا نصف درآمدش برای رفت و آمد به مراکز درمان یا در مرخصی های درمانی هزینه می شود که جدای هزینه درمان است، ضمناً هزینه برای این نحوه از اشتغال بار مالی سنگینی بر دولت دارد و بیماران هموفیلی به ویژه بیماران هموفیلی شدید اصلا امکان انجام کارهای سنگین و مستمر را ندارند، در صورتی که بنا به ضرورت مجبور به انجام چنین کارهای شوند، قطعا بار مالی برای درمان بسیار بیشتر از درآمدهای آن بیمار و خانواده خواهد بود، اگر همین موضوع را در نظر بگیریم واقعا باید برای اشتغال این اقشار فکری اساسی شود.

گزارش: نسترن فرخه
کلید واژه ها: هزینه - دارو - بیماران خاص - بیمار - درمان - بیماران - افزایش قیمت ها - درمانی - افزایش قیمت - بین المللی - عدم حمایت - بیمه - کاهش عمر - تحریم ها - روستایی - تالاسمی - هموفیلی - خبرنگار - استفاده - قیمت ها - دارویی - افزایش - سازمان - مهاجرت - دفترچه - یکی از - پیش بر - تهران - تومان - گزارش

آخرین اخبار سرویس:
ایجاد نخستین بازارچه های مرزی مشترک ایران و پاکستان

بدهی عمومی آمریکا تا 30 سال آینده دو برابر می شود

ریزش عجیب قیمت‎ها در بازار/ سکه باز هم کانال عوض می کند؟

بندر خشک 700 هکتاری پیشگامان یزد افتتاح شد

دانشجویان نیازمند خراسان شمالی بیش از 9 میلیارد ریال تسهیلات گرفتند

بازسازی 4146 واحد مسکونی و دامی زلزله میانه و سراب به پایان رسید

9540 میلیون سفر در طول 22 سال فعالیت متروی تهران

مرغ تنظیم بازاری نداریم

ویدئو / تاخت و تاز کرونا در «شهر ماشین» همدان

توزیع سود بیش از 600 هزار تومانی سهام عدالت در سال آینده

تولید 16 هزار تُن انواع آبزیان امسال در آذربایجانغربی

وزیر جهاد کشاورزی:35 هزار هکتار از بیابان های کشور نهالکاری شد

استخدام کارمند فروشگاه های تخفیفی هفت با حقوق، پاداش، بیمه در مرکزی

استخدام 3 عنوان شغلی در صنایع پالایش پروشات پالاد در اصفهان

وانت بار کرایه بیرون و درون شهری

پرستار نگهداری سالمند

استخدام کارشناس بازرگانی خانم در یک شرکت تولیدی در البرز

استخدام 4 عنوان شغلی در یک شرکت معتبر مهندسی ، بازرگانی ، تولیدی در تهران

آموزش مهارت حسابداری بازار کار

50 کیلومتر از پروژه راه آهن اردبیل - میانه ریل گذاری شد

کابینت و دکوراسیون داخلی

معاون استاندار: مشکلات تعاونی های مرزنشینان باید برطرف شود

بسته بندی خشک بار

وزیر جهاد کشاورزی: عملیات آبخیزداری و آبخوان داری در سطح 95 میلیون هکتار از عرصه های کشور انجام شد

فروشگاه های زنجیره ای دنبال آرامش بازار هستند / برای فروش اقلام اساسی از مشتریان کارت ملی خواسته نشده

1750 هکتار جنگل کاری در استان مرکزی انجام شده است

ارزان‎ترین وانت آبی در بازار 222 میلیون تومان/اعلام آخرین نرخ ها

ماسک دست ساز پانته آ بهرام /عکس

دژپسند: ایران به حق خود در پول های بلوکه شده در عراق می رسد

هشدار نارنجی برای ساحل نشینان و صیادان گلستانی صادر شد

توزیع هدایای نوروزی با هزینه صندوق ها، شرکت ها و بانک های تابعه وزارت کار ممنوع

سال 1400 هیچ یتیم بدون حامی نخواهیم داشت

پول های بلوکه شده ایران در عراق آزاد می شود؟

واریز بیمه بیکاری ایام کرونا به حساب جاماندگان تا پایان هفته

بازار ارز در اولین روز هفته؛ دلار عقب نشینی کرد

ریزش عجیب قیمت‎ها در بازار طلا

جذب750 میلیارد تومانی لرستان از ردیف متفرقه

ایران در زمره کشورهای تولیدکننده «فلز تیتانیوم» قرار گرفت

اختصاص حدود 500 میلیون تومان برای بهسازی پلی کلینیک قرچک

خبر فوری از اجرای همسان سازی حقوق بازنشستگان / زمان افزایش حقوق بازنشستگان تامین اجتماعی

آغاز توزیع گوشت گوساله گرم و منجمد/اعلام نرخ های تنظیم بازاری

اختصاص 232 میلیارد ریال برای کمک به نیازمندان در اشنویه

آموزش پاراگلایدر چقدر آب می خورد؟

ارائه خدمات گردشگری و جذب سرمایه گذاران در سال 1400

پیش بینی وضعیت صنایع غذایی در سال 1400

استخدام کارمند فروش با حقوق ثابت، پاداش و بیمه در تهران

فروشنده محصولات غذایی سالم و ارگانیک

کارشناس فروش و کارشناس توسعه بازار حرفه ای

آموزش و استخدام بازار های مالی بین المللی

استخدام نیرو جهت تکمیل کادر فنی

استخدام مدیر فروش و مدیر بازاریابی در آریوپخش اصفهان از چهارمحال و بختیاری

نیروی کار خانم در شرکت تجهیزات پزشکی

جذب کارگر روز مزد

استخدام رییس شعبه (هیبرید) در یک شرکت معتبر صنایع غذایی در گیلان

امسال 35 هزار هکتار از بیابان های کشور نهالکاری شد

ایتام گلستانی صاحب خانه می شوند

پرداخت 1400 هزار میلیارد تومان تسهیلات بانکی/ آمار اقتصادی ماه های گذشته امیدوار کننده است

دستفروشان مترو جانمایی می شوند

200 هزار تومان؛ سود سهام عدالت در سال 98

مهر تایید مجلس بر گرانی اینترنت

گسترش اقتصاد زیرزمینی؛ نتیجه تصمیمات خلق الساعه بانک مرکزی پشت درب های بسته/ اظهارات ضد و نقیض همتی درباره رمز ارز ها

روزانه 100 قلم کالا در سامانه 124 آذربایجان شرقی رصد می شود

دژپسند: ایران به حق خود در پول های بلوکه شده در عراق می رسد

200 هزار تومان؛ سود سهام عدالت در سال 98

بازپیرایی و راه اندازی آب نماهای منطقه13

نرخ انواع تبلت در بازار

بازدید مدیران ارشد بانک ملی و گروه سداد از سایت تولید شرکت توسن تکنو

تحریم بومی سازی صنایع فولاد ایران را رشد داد

انتقاد 15 نماینده به وزرای دادگستری، جهاد و صمت بخاطر گرانی میوه

متخصصین لوله بازکنی غرب تهران را در سایت برچسب پیدا کنید!

قیمت محصولات سایپا در 16 اسفند 99/ کاهش نرخ پراید 131، پراید111، ساینا و تیبا

کمیته امداد به تک رقمی شدن نرخ بیکاری سیستان و بلوچستان کمک کرده است

92 تن گوشت منجمد ویژه سال نو در سیستان و بلوچستان توزیع می شود

اجرای طرح کتابخانه گردی در زنجان

محلاتی قدیمی در دل تاریخ؛ از دوران صفویه تا زندیه در سنندج + تصاویر

تذکر 15 نماینده به وزرای دادگستری، جهاد و صمت در اعتراض به گرانی میوه

بازسازی 4146 واحد مسکونی و دامی زلزله زدگان میانه و سراب به پایان رسید

سیستان و بلوچستان رتبه نخست پایین بودن سن ازدواج در کشور است

51 درصد اعتبارات اسناد خزانه در فارس جذب نشده است

گفتگو با دومان سهند درباره بانکداری هوشمند

خسارت 3 هزار میلیارد تومانی فرسایش بادی به اقتصاد و محیط زیست کشور

فراخوان عضویت در قدیمی ترین اتاق بازرگانی سوییس و ایران

90 درصد واحدهای تولیدی در شهرک سرمایه گذاری خارجی تبریز فعال است

فارس دومین استان کشور در تخصیص اعتبارات هزینه ای

ارائه خدمات بانکداری الکترونیک و اینترنتی بانک دی از طریق شعب پست بانک

ایران در زمره کشورهای تولیدکننده فلز تیتانیوم قرار گرفت

مراکز درمان اعتیاد در آستانه ورشکستگی/ضرورت تغییر تعرفه های درمان اعتیاد

استخدام کارگرجوشکار برق و c02 خمکار برشکار و نقاش

استخدام همکار اداری

استخدام نقاش بصری در یک مجموعه معتبر در فارس

استخدام خانم اقا نظافتچی منازل راهپله تهران تسویه روز مزدی

جذب نیرو برای فروش محصولات هایپ و لایف

استخدام مدیر تدارکات در اتصال صنعت میانه در تهران

جهانگیری: راه آهن ایران به دریای مدیترانه متصل می شود

پل دکتر خدادوست به زودی افتتاح می شود

طرح گسترده غرس نهال در شهرقدس

توزیع میوه شب عید از 26 اسفند در قزوین

آخرین خبر از سهمیه بنزین نوروزی

ارزان ترین تلویزیون های موجود در بازار لوازم خانگی

اعلام زمان واریز بیمه بیکاری ایام کرونا به حساب جاماندگان

از کاهش عمر تالاسمی ها به 30 سال تا مهاجرت هموفیلی ها به تهران و هزینه 5 میلیونی ماهیانه یک بیمار ام اسی + فیلم

از کاهش عمر تالاسمی ها به 30 سال تا مهاجرت هموفیلی ها به تهران و هزینه 5 میلیونی ماهیانه یک بیمار ام اسی + فیلم