بیماران پروانه ای در سایه خلا قانون

بیماران پروانه ای در کنار تحمل بیماری برای درمان خود و گذران امور زندگی با چالش های متعددی روبرو هستند که برای حل این چالش ها، جای خالی کمک های نهادهای قانون گذار، - به گزارش سایت قطره و به نقل ازخبرگزاری فارس از شیراز، پزشک پژوهشگر مرکز تحقیقات مولکولی پوست و متخصص طب سنتی و از مبتلایان به بیماری EB  به خبرنگار فارس گفت: همانطور که این بیماری سیستمیک است و کل ارگان های مختلف بدن را درگیر می کند پس حمایت از این بیماری هم باید سیستمیک باشد و ارگان های مختلف از جمله وزارت بهداشت وظیفه بیشتری در قبال این بیماری دارند.

 محمد مهدی پرویزی، اظهار داشت: وزارت بهداشت بیشترین وظیفه را در قبال این بیماران دارد و با توجه به اینکه این بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته نشده است، نیاز است تا با حمایت دولت و مجلس این بیماری نیز به عنوان بیماری خاص به تصویب برسد.

بیماران EB مانند بقیه افراد طبیعی جامعه حق زندگی دارند پرویزی با بیان اینکه بیماران EB مانند بقیه افراد طبیعی جامعه حق زندگی دارند، اظهارکرد: بهزیستی باید در حوزه کمک به این بیماران ورود کند اما بسیاری از بیماران ما به دلیل عدم تغییر شکل اندام ها به طور کامل،عضو بهزیستی نیستند و یا از طرف بهزیستی به آنها گفته شده است که تا تغییر شکل اندام هایشان پیش نیاید ما شما را به عنوان معلول نمی شناسیم.