مطالب مرتبط:
11 هزار و 700 کم سواد و بی سواد در لرستان آموزش می بینند
عروسک هایی که سفیران فرهنگ و هنر تبریز می شوند
لغو کلیه پرواز ها به عراق تا پایان اربعین / محدودیت صادرات کالا در مرز ها برداشته شد / صادرات بنزین به اقلیم کردستان برقرار است/ ممنوعیت واردات گوجه فرنگی به عراق / همواره راه هایی برای حضور در بازار عراق داریم
ویدیو| صمد مرفاوی: گل هایی که به الجزایر زدم فراموش شدنی نیست
چشم امید هواداران سپاهان به نویدکیا
-2 5 + 1
یارانه ها
مسکن مهر
قیمت جهانی طلا
قیمت روز طلا و ارز
قیمت جهانی نفت
اخبار نرخ ارز
قیمت طلا
قیمت سکه
آب و هوا
بازار کار
افغانستان
تاجیکستان
استانها
ویدئو های ورزشی
طنز و کاریکاتور
بازار آتی سکه
یکشنبه، 6 مهر 1399 ساعت 08:352020-09-27پزشكي

چشم هایی که یک روز نمی بینند


ایرنا - واژه «آرپی» شاید در ظاهر اسم فرنگی و شیک به نظر برسد اما پشت این کلمه درد عمیقی برای افرادی نهفته شده که یک روز از خواب بیدار می شوند و دیگر شاهد هیچ طلوع و غروبی نیستند.

- تهران - ایرنا - واژه آرپی شاید در ظاهر اسم فرنگی و شیک به نظر برسد اما پشت این کلمه درد عمیقی برای افرادی نهفته شده که یک روز از خواب بیدار می شوند و دیگر شاهد هیچ طلوع و غروبی نیستند.

تصور کن پس از سال ها تلاش، درس خواندن، ورزش کردن، کار کردن و دیدن، به یکباره دنیا مقابل چشم هایتان تیره و تار شود.

این سرنوشت پیش بینی نشده افرادی است که به بیماری آرپی گرفتار شده اند.

بیماران چشمی آرپی که اغلب نتیجه ازدواج های فامیلی و ژن معیوبی هستند که در یک نقطه و با حمله روال عادی زندگی شان را متوقف و مختل می کند.

زمان و مکان حمله مشخص نیست، ممکن است در 12 سالگی یا 25 سالگی یا 45 سالگی رخ دهد.

در این لحظه فرد که از قبل با علائمی مثل کم بینایی، تاری و خطای دید درگیر بوده، بینایی را برای همیشه از دست می دهد.

حالا زندگی جدیدی را باید شروع کند، همه راه های رفته را از نو برود و یاد بگیرد این بار با چشم های بسته چطور قدم از قدم بردارد.

در نتیجه اولین رخداد تلخ برای بیماران مبتلا به آرپی افسردگی است.

برای اغلب این افراد، باور اینکه باید بقیه زندگی را با چشم های بسته طی کنند غیرقابل هضم و دور از ذهن است.

به همین دلیل موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی (موسسه ایران آرپی ) به کمک این افراد آمده تا با تاکید و شناخت قابلیت ها و استعدادهای خود، آنها را بار دیگر به زندگی بازگرداند.

حال امروز به این موسسه آمده ایم تا درباره خدماتی که به بیماران آرپی ارائه می شود با محمد طیبی جبلی رییس هیئت مدیره این مجموعه که خود بیمار آرپی و نابینا است، گفت وگو کنیم.

طیبی اما با پذیرش بیماری و کسب موفقیت های زیاد چه قبل از بیماری و چه پس از آن، سعی کرده به کمک بیماران آر پی برود و با قرار دادن تجربیاتش در اختیار این بیماران، راه را برای آنها نیز هموار کند.

به گفته وی، این بیماری در بیشتر موارد ناشی از ازدواج های اشتباه و ناآگاهانه فامیلی است.

نقطه ای که فرد بیمار خود را می بازد حدود 6 هزار بیمار آرپی عضو موسسه هستند که 1700 نفر آنها در تهران و به صورت مستقیم با این مرکز در ارتباط هستند.

طیبی درباره این بیماری می گوید: آرپی ، یک بیماری ژنتیکی است.

ممکن است فردی بر اثر یک حادثه رانندگی یا بیماری قند، بینایی خود را از دست بدهد اما ما متاسفانه در جریان ناآگاهی و ازدواج های فامیلی اشتباه، دچار این بیماری می شویم.

به گفته طیبی، علایم این بیماری در ابتدا با کم بینایی خود را نشان می دهد اما زمان حمله اصلی که اغلب به نابینایی فرد منجر می شود، مشخص نیست.

در واقع در هر فرد فرق می کند.

رییس هیئت مدیره ایران آرپی افزود: با توجه به ژن فرد ممکن است این بیماری در قالب کم بینایی یا نابینایی به همراه ناشنوایی یا نابینایی به همراه بیماری های کبد، کلیه و.

خودش را نشان بدهد.

اما در مجموع این بیماری اختلالات شبکیه است.

با ظهور علایم بیماری مثل کم بینایی، تاری دید و.

فرد به مرور متوجه می شود که دارای بیماری آرپی است اما گاهی هم اطلاعی ندارد و به یکباره خودش را نشان می دهد.

این بیماری ممکن است از پدر و مادر فرد که ازدواج فامیلی داشته اند به طور مستتقیم به وی منتقل شود یا ممکن است از ازدواج های فامیلی نسل های گذشته به فرد برسد.

طیبی ادامه داد: حتی ممکن است در یک خانواده فرزندی درگیر این بیماری شود و فرزند دیگر نشود.

این موضوع به ژن معیوب پنهانی برمی گردد که ممکن است در بدن یک یا چند فرزند خانواده ای خودش را در قالب آرپی یا بیماری های مشابه نمایان کند.

رییس هیئت مدیره ایران آرپی گفت: برای مثال فرد در ابتدا ممکن است خطوط را نبیند یا دید مستقیم خود را از دست بدهد و فقط قادر به دیدن کناره ها باشد.

در ادامه فرد بیمار پس طی فرایند درمان، وقتی متوجه می شود که درگیر بیماری آرپی شده، شوکه می شود و افسردگی امانش را می برد.

زیرا تا پیش از آن درس می خواند، کار می کرد، فعالیت های ورزشی داشت و درست در نقطه ای که باید به خواسته هایش می رسید و خودش را پیدا می کرد، خودش را می بازد.

مثل مراجعه کنندگان به موسسه آرپی که اغلب آنها تحصیلکرده هستند اما پس از آرپی گویا زندگی شان متوقف شده است.

وی افزود: انگار هر چه رشته ای پنبه شده و باید از نو شروع کنی.

همین باعث می شود خیلی از این افراد خودشان را ببازند و دچار افسردگی یا انزوا شوند.

این خواست خدا نیست، اشتباه فرد است طیبی مسبب اصلی این اتفاق برای افراد دچار آرپی را ناآگاهی مردم و ازدواج های فامیلی می داند.

وی گفت: این مثل که می گویند عقد پسرعمو دخترعمو را در آسمان ها بسته اند، از پایه اشتباه است.

برای مثال شما در منطقه هایی که به این باور اعتقاد بیشتری دارند، بیشتر شاهد افراد مبتلا به بیماری های ژنتیکی از جمله آرپی هستید.

به گفته طیبی یکی از مسیرهای آگاه سازی مردم شاید این باشد که در مجلس قانونی درخصوص اجباری شدن آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج و بارداری به تصویب برسد تا کمتر شاهد بیماری های ناشی از ازدواج های فامیلی باشیم.

رییس هیئت مدیره ایران آر پی افزود: آزمایش ژنتیک بسیار اهمیت دارد زیرا ممکن است پدر و مادر فرد فامیل نباشند اما در عقبه آنها ازدواج فامیلی صورت گرفته باشد و منجر به فعال شدن ژن معیوب در بدن فرد شود.

برای مثال آقایی دارای بیماری آرپی به موسسه مراجعه کرده بودند که 65 سال دارند.

این فرد پدر و مادرش فامیل نبودند اما سه چهار نسل قبل وی که ازدواج فامیلی کردده بودند، حال ژن معیوب نهفته در بدن این آقا فعال و دچار آرپی شده بود .

وی ادامه داد: اینکه می گویند خواست خدا است، از پایه جمله اشتباهی است.

این خواست خدا نیست که فرزندان یک خانواده همگی دچار بیماری آرپی شوند.

این ناشی از ناآگاهای و اشتباه افراد است که باعث شده ما امروز 65 هزار مورد ثبت شده آرپی داشته باشته باشیم که اغلب این موارد به جنوب ایران برمی گردد.

مناطقی که آمار ازدواج های فامیلی در آن بالا است و نتیجه آن، کودکان متولد آرپی می شود.

در حالی که این خانواده ها با انجام آزمایش ژنتیک قبل از بارداری می توانستند از وضعیت خود آگاه شده و سپس نسبت به بارداری اقدام کنند تا از تولد کودکان سالم خود مطمئن شوند.

مشاوره های پزشکی قبل از ازدواج و بارداری در موسسه آرپی اما تلاش می شود تا به بیماران کمک کنند با شناخت توانایی های خود بر افسردگی شان غلبه کرده و زندگی خود را ادامه دهند.

رییس هیئت مدیره ایران آر پی افزود: در سن 18 سالگی متوجه بیماری ام شدم.

در زمینه های فرهنگی و آموزشی موفقیت های زیادی کسب کرده و حالا باید با بحرانی بزرگ دست و پنجه نرم می کردم.

با این حال پس از درگیر شدن به این بیماری تصمیم گرفتم زندگی ام را ادامه دهم و از نو بسازم.

چراکه دلم نمی خواست منزوی شوم و عمرم را گوشه خانه سپری کنم.

حال در این موسسه تمام سعی و تلاشمان این است به بیماران آرپی نیز کمک کنیم تا با شناخت توانایی و استعدادهایشان به این بیماری غلبه کرده و زندگی شان را از نو شروع کنند .

آنها به بیماران می گویند: شما تنها دو درصد از سلامت خود را ندارید و از دست داده اید اما در بخش های دیگر می توانید توانمند شوید.

طیبی گفت: در این مسیر حضور یک روانشناس و مددکار در کنار فرد بیمار آرپی ضروری است.

روانشناس به فرد بیمار کمک می کند که راه زندگی اش را پیدا کند تا آرپی وی را متوقف نکند.

در این موسسه پرفسور فرهود پدرعلم ژنتیک و همکارانشان به افراد مبتلا مشاوره هایی از جمله مشاوره قبل از بارداری یا ازدواج ارائه می دهند.

طیبی افزود: برای مثال ازدواج فردی سالم با فرد مبتلا به آرپی به طور حتم نیاز به مشاوره و آزمایش ژنتیک دارد.

اگر از مشاوره و فرایند درمان پزشکی که موسسه به مبتلایان آرپی ارائه می دهد، بگذریم اینجا خیلی از بیماران آرپی فرصت شکوفایی استعدادهایشان را پیدا می کنند.

رییس هیئت مدیره ایران آر پی گفت: پیش از کرونا آنها با حضور فیزیکی در مجموعه در کارگاه های گروه درمانی، کلاس های آموزش تحصیلی یا کلاس های موسیقی، شب های شعر و.

شرکت می کردند.

همین کلاس ها باعث می شود آنها اعتماد به نفسشان بالا برود و بدانند که تنها نیستند .

به گفته طیبی، یکی دیگر از کارهای معمول در این موسسه چکاب های پزشکی بیماران است که مبادا به آب مروارید یا آب سیاه مبتلا نشوند.

وی ادامه داد: اینها عوارض آرپی است.

به همین دلیل بیماران هر 6 ماه یکبار باید مورد معاینه قرار بگیرند تا آب سیاه یا آب مروارید نگیرند.

توجه به معلولیت در سیاستگذاری های کلان خیلی از افراد معلول به خاطر عدم مناسب سازی شهری گلایه می کنند.

بیماران آرپی نیز از این دسته جدا نیستند و آنها نیز برای رفت و آمد و حضورشان در جامعه شکایت دارند زیرا به اعتقاد آنها نیز فضای شهری برای همه شهروندان به ویژه افراد دارای معلولیت مناسب سازی و در نظر گرفته نشده است.

طیبی گفت: غیر از این طبق قانون ارگان ها موظف هستند 3 درصد از نیروهای خود را از میان افراد دارای معلولیت جذب کنند یا صدا و سیما باید هفته ای هفت ساعت در خصوص معلولین برنامه سازی کند اما متاسفانه این کارها در قبال معلولین انجام نمی شود.

با وجود همه این مشکلات طیبی همیشه به بیماران آرپی توصیه می کند: شما می توانید بهانه بیاورید اما باید موفق شوید.

رییس هیئت مدیره ایران آر پی افزود: همه تلاشم را می کنم که جلوی بهانه جویی بیماران آرپی را بگیرم.

این افراد با مشکلات زیادی در خانواده یا جامعه روبرو هستند و وقتی به موسسه می آیند مدام از ناراحتی و مشکلاتشان می گویند.

البته که سعی می کنیم شنونده خوبی برای دردهای آنها باشیم اما اجازه توقف به این بچه ها را نمی دهیم.

بیشتر مشکل ما این است که چهارستون بدن این افراد سالم است و به خاطر نابینایی خودشان را از همه آنچه که حقشان است محروم کرده اند.

با وجود اینکه ما و همکارانمان تلاش می کنیم مسیر بالندگی این افراد را هموار و آنها را به سمت جلو حرکت دهیم اما در این مسیر دست تنها هستیم.

به گفته طیبی، بیماران آرپی می توانند از پس زندگی بربیایند و روال عادی زندگی خود را در پیش بگیرند اما مشکل عمده آنها با اجتماع و سیاستگذاری های اشتباهی است که حقوق معلولین در آن لحاظ نمی شود.

وی افزود: وقتی افراد دارای معلولیت در سیاستگذاری های کلان و از سوی اجتماع دیده نشوند منزوی شده و این مسئله لطمه بزرگتری از بیماری شان به آنها می زند.

رییس هیئت مدیره ایران آر پی ادامه داد: بگذارید مثالی برایتان بزنم.

برای کاری به یکی از کشورهای همسایه سفر کرده بودم.

از زمان پیاده شدن از هواپیما یک ماشین برقی و راننده مجزا در اختیار من گذاشتند و مرا تا هتل محل اقامتم راهنمایی کردند.

این را گفتم تا اشاره به این موضوع کنم که مشکل اصلی ما کم بینایی یا نابینایی نیست.

ما این توانایی را داریم که خودمان را پیدا کنیم.

مشکل ما دیده نشدن در جامعه است.

برای مثال بچه های آرپی با وجود داشتن تحصیلات بالا قادر به یافتن شغل مناسب خود نیستند.

ابزار و وسایل کمک آموزشی که هزینه های هنگفتی دارد در دسترسشان نیست و همه اینها دست به دست هم می دهد تا استعدادها و توانایی هایشان دیده نشود و منزوی بمانند .

این درحالی است که به گفته طیبی 10 درصد از بیماران عضو این موسسه دارای مدرک دکتری، 25 درصد فوق لیسانس و در مجموع 50 درصد آنها تحصیلکرده در رشته های مختلف هستند.

طیبی افزود: حال با این مدرک فرد به اجبار و به دلیل نبود شغل و درآمد ، اپراتور تلفن می شود.

در حالی که توانایی هایش بیش از این است.

رییس هیئت مدیره ایران آر پی امیدوار است با آگاهی رسانی درست به مردم، شاهد این باشیم که کودکان کمتری با بیماری آرپی متولد شوند و مسئولان در سیاستگذاری های کلان خود افراد دارای معلولیت و نیازهای آنها را نیز در نظر بگیرند تا این افراد نیز همانند مردم عادی بتوانند در جامعه حضور داشته و به فعالیت های خود ادامه دهند.

گزارش از: فاطمه شیری
کلید واژه ها: سالگی - زمان و مکان - فرنگی - ایرنا - شوند - ظاهر - طلوع - خواب - شاهد - کلمه - دیگر - حمله - واژه - پیش بینی - بیماران - ازدواج - سرنوشت - بیماری - گرفتار - تهران - زندگی - متوقف - دنیا - بینی - تصور - نقطه - زمان - مکان - ورزش - مختل

آخرین اخبار سرویس:
کرونا ارتباط دانشگاهیان با دنیا را تسهیل کرده است

کرونا بیخ گوش ماست

پروتکل های بهداشتی در کرمانشاه رنگ باخته است/ معرفی بانیان 12 مراسم عروسی و عزا به مراجع قضایی

کمترین آمار ابتلا به ویروس کرونا در گرمخانه ها

عوارضی که بعد از رهایی از بند کرونا در بدن می ماند

آخرین آمار کرونا در مازندران| 122 بیمار جدید به جمع مبتلایان اضافه شد

کرونا و عوارضی که تا مدت ها با ما است!

بهترین تکنیک برای تربیت کودکان چیست؟

بیمارستان ها کمبود نیروی انسانی دارند / 7000 کادر درمان جذب می شوند / هر تخت ای سی یو 3 پرستار نیاز دارد

آیا بهبودیافتگان کرونایی باز هم مبتلا می شوند؟

3هشدار درباره خطر مرگ و میر گاز استنشاقی قرص برنج

تمدید محدودیت های کرونایی برای هفته پنجم در استان قزوین / احتمال تبدیل محدویت ها به ممنوعیت ها

لزوم رعایت فاصله ایمن در نانوایی ها برای در امان ماندن از کرونا

میوه ای با ویتامین C فراوان

معاون وزیر بهداشت در گفت وگو با تسنیم: بسیاری از مبتلایان به کرونا را پدران و مادران تشکیل می دهند

آشنایی با ناسالم ترین خوراکی ها برای سلامت قلب

هشدار: این خوردنی ها شما را بداخلاق می کند!

خبر بد: با ماسک هم کرونا می گیریم!؟

پروتکل های بهداشتی در کرمانشاه رنگ باخته است/ 85 تالار پذیرایی پلمب شد

بازیافت روغن خوراکی مصرف شده با اسفنج جادویی

7 پایگاه آمران سلامت در اشنویه دایر شد

مراجعه روزانه 200 بیمار مشکوک کرونا به مراکز درمانی گیلان/ شناسایی و بستری 70 بیمار جدید

دلیجان قرمزتر از همیشه

شیوه درمان طب سنتی ایرانی در مواجهه با کووید 19 چگونه است؟

شما هم در اولویت نیستید؟ / گزارشی از وضع توزیع واکسن آنفلوآنزا

محدودیت های اجتماعی تهران و البرز یکسان دیده شود

ناکافی بودن پرستاران دلیل افزایش موارد مرگ/ 70 درصد بودجه مطالبات کادر درمان سهم پزشکان است/ توزیع منابع در وزارت بهداشت ضعف های جدی دارد

استان مرکزی زیر چکمه های کرونا

میدان داری کمپ های فاقد مجوز ترک اعتیاد در سایه کرونا

میدان داری کمپ های فاقد مجوز ترک اعتیاد در سایه کرونا

پیام تسلیت و همیاری وزیر بهداشت به همتای ترکیه ای

با خوردن این خوراکی ها بی اعصاب می شوید

کمبود ویتامین ب 12 چه بلایی سرمان می آورد؟

حال ناخوش یزد در روزهای اوج گیری کرونا

جهش موج سومی همه گیری ویروس کرونا در مازندران

«نوسکاپین» تکثیر ویروس کرونا را مهار می کند؟

516 مرگ کرونایی دیگر در مکزیک

میوه ضد چاقی

شیوع کرونا بهداشت عمومی را ارتقا بخشید/ پیک آنفلوآنزا را سال گذشته تجربه کردیم

دولت چین، فکری برای فارغ التحصیلان بیکار دارد

«نوسکاپین» تکثیر ویروس کرونا را مهار می کند؟

نبود یک نظام منسجم سلامت عمومی، پاشنه آشیل مقابله موثر با کووید 19

ویدئو / راهکارهایی برای ارتقای سلامت روان

ایمی پرامین؛ موارد مصرف، عوارض جانبی

ویوا کرونا

نبود یک نظام منسجم سلامت عمومی، پاشنه آشیل مقابله موثر با کووید 19

شرایط جذب و فعالیت chr(034)همیاران سلامتchr(034) در بیمارستان ها طی روزهای کرونایی

فایده شنا در آب سرد

شرایط جذب و فعالیت همیاران سلامت در بیمارستان ها طی روزهای کرونایی

کمبود نیروی انسانی داریم/7 هزار کادر درمان جذب می شوند/هر تخت ای سی یو 3 پرستار نیاز دارد

آمران سلامت در پیشوا

چه افرادی باید تست کرونا بدهند؟

10 قانون مهم غذا خوردن را فراموش نکنید!

حفظ حرمت با تزریق امید به سربازان عرصه سلامت از ارکان مقابله با کروناست

علت نفخ معده چیست؟

اعمال محدویت ها، مهم ترین عامل کنترل کرونا / بیمارانی که باید به بیمارستان مراجعه کنند

آمار ابتلا به کرونا در مصر

850هزار ویروس ناشناخته، انسان را تهدید می کنند!

فواید خرما برای سلامت کودکان

نوع جدید ویروس کرونا+ جزییات

بهبودیافتگان کرونا، با عوارض تنفسی چه کنند؟

غذا هایی که به داشتن خواب راحت کمک می کند

فواید خرما برای سلامت کودکان

تازه ترین آمار از مبتلایان و فوتی های کرونا در ایران 9 آبان 99

فواید خرما برای سلامت کودکان

وزیر بهداشت تسلیت خود را به همتای ترکیه ای اعلام کرد

ادامه روزهای سیاه کرونا با ثبت رکورد 415 جان باخته/ هر 3 دقیقه یک قربانی

حدود 850 هزار ویروس ناشناخته، انسان را تهدید می کنند!

7 نکته کلیدی برای زیبایی پوست صورت

حدود 850 هزار ویروس ناشناخته، انسان را تهدید می کنند!

جذب کلسیم در شیر پرچرب بیشتر است یا کم چرب؟

افزایش کرونا در شهر های برگزاری تجمع انتخاباتی ترامپ

هر آنچه که باید در مورد میکرودرم بدانید / عوارض، مزایا، هزینه

برای داشتن پوستی زیبا چه بخوریم !!

فوت وفن های تهیه سوپی معجزه گر برای رفع سرماخوردگی

مجموع قربانیان کرونا در کشور از 34 هزار نفر گذشت/ شناسایی 8293 بیمار جدید در کشور

افزایش شمار مبتلایان کرونا در سوییس

عجیب ترین افراد تاریخ

دستورالعمل تهیه پایلا

اعمال محدویت ها، مهم ترین عامل کنترل کرونا / بیمارانی که باید به بیمارستان مراجعه کنند

طرز تهیه چیکن پیکاتا با سس لیمویی

آمار جدید ابتلا به کرونا در لبنان

بسته خبری| آخرین اخبار استان ایلام

کروناویروس به سد خونی مغز آسیب می رساند

وزیر بهداشت به همتای ترکیه ای خود پیام تسلیت و همیاری داد

وزیر بهداشت به همتای ترکیه ای خود پیام تسلیت و همیاری داد

با این خوردنی ها دیرتر پیر شوید!  

کروناویروس به سد خونی مغز آسیب می رساند

مجوز جذب 7000 پرستار در وزارت بهداشت اخذ شد

توصیه های کرونایی؛ خریدها را مستقیم وارد خانه نکنید

طرز تهیه یک نوع ساندویچ خوشمزه

مجوز جذب 7000 پرستار در وزارت بهداشت اخذ شد

طرز تهیه چیکن پاستا سوفله

فجیع تری تاثیر کرونا بر بدن چیست؟

چگونه با خوردن مایعات وزن کم کنیم؟

طرز تهیه پیتزا پنیر نیویورکی

کنسرت هایی برابر با کارناوال مرگ

دولت انگلیس صادرات واکسن آنفلوانزا را محدود می کند

آیا ویروس کرونا از طریق مواد غذایی منتقل می شود؟

اینجا سکوت را رعایت نکنید!

چشم هایی که یک روز نمی بینند

چشم هایی که یک روز نمی بینند