حمایت از 160 بیمار pku در همدان

نماینده بیماران pku در همدان از وجود 160 بیمار pku زیر پوشش انجمن حمایت از این بیماران در استان خبر داد.

- ملوک کریمی در گفت وگو با خبرنگار فارس در همدان با اشاره به روز جهانی بیماری pku اظهار کرد: کودکان دارای pku یا فنیل کتونوری به مواد غذایی مخصوص بدون پروتیین نیاز دارند و ما در انجمن حمایت از این بیماران سعی می کنیم خدماتی را به آنها ارائه دهیم.

وی با اشاره به اینکه در حال حاضر 160 بیمار فنیل کتونوری(pku) عضو انجمن حمایت از این بیماران در استان هستند که از این تعداد 30 نوزاد داریم گفت: بیمارانی از سنین نوزادی تا 35 سال زیر پوشش انجمن هستند که احتمال می دهیم، بیماران مبتلا به این بیماری و دارای معلولیت ذهنی بیش از این تعداد باشند که شناسایی نشده اند.

 نماینده بیماران pku در همدان با اشاره به اینکه برخی بیماران به واسطه خواهر یا برادر بعدی که به دنیا می آیند و غربالگری انجام می شود، شناسایی می شوند گفت: بیماری pku ژنتیتکی بوده و از طریق یک ژن معیوب پدر و یک ژن معیوب مادر ایجاد می شود.

وی با بیان اینکه وقتی یک بیمار pku در خانواده وجود دارد باید سایر فرزندان نیز مورد آزمایش ژنتیک قرار گیرند چون ممکن است آنها نیز ناقل بیماری باشند تاکید کرد: اگر فرزندان دیگری از خانواده مبتلا به بیماری pku نباشند ممکن است ناقل بیماری باشد و شناسایی انجام می ش